简介:摘要目的调查玫瑰痤疮患者的支付意愿(WTP)并分析其影响因素,评估该疾病负担(生活质量)指标与皮肤病生活质量量表(DLQI)的相关性,为个体化诊治提供一定依据。方法2019年8月至2020年2月期间于湘雅医院皮肤科通过微信招募玫瑰痤疮患者,采用网络问卷方式,通过对一种假设一次性治愈该病治疗手段的WTP进行调查,并采集患者个人基本信息、临床特征、DLQI等方面的数据。运用Logistic回归模型分析高WTP值的影响因素。结果435例中,女397例(91.3%),男38例(8.7%),年龄18~63(28.46 ± 8.33)岁,既往就医花费为(10 474.95 ± 834.19)元,M(P25,P75)为5 000(1 000,10 000)元;WTP值为(12 510.86 ± 990.84)元,M(P25,P75)为5 000(2 000,10 000)元;DLQI评分为11.2 ± 0.38。以WTP值> 5 000元定义为高WTP,在Logistic回归模型中,符合皮损主要位于面颊部(OR= 1.89,P= 0.041)及家庭年收入(OR= 1.63,P= 0.029)、病程(>1年)(OR= 2.82,P < 0.001)、既往1年内就诊次数(OR= 1.62,P < 0.001)、自评玫瑰痤疮严重程度评分(OR= 1.16,P= 0.002)、DLQI得分(OR= 1.52,P < 0.001)高的人群,其WTP更高。Spearman相关分析DLQI得分与WTP(rs= 0.27,P < 0.05)及相对WTP(rs= 0.133,P < 0.05)均呈正相关。结论长沙地区玫瑰痤疮患者中,WTP值处于中等偏高水平,反映了较为严重的生活质量受损。WTP值可间接反映皮肤病生活质量并快速了解疾病负担。
简介:摘要目的在分析玫瑰痤疮临床特征的基础上,提出中国玫瑰痤疮诊断标准并验证其敏感性和特异性。方法纳入2017年12月至2018年7月于中南大学湘雅医院皮肤科门诊初诊的3 350例玫瑰痤疮患者,分析患者表型及临床特征,提出改良版中国玫瑰痤疮诊断标准。全国28个中心对该标准进行临床验证,纳入2 269例玫瑰痤疮和2 408例其他面部皮肤病患者,与2017版美国国家玫瑰痤疮专家委员会(NRSEC)制订的国际诊断标准比较,评估其敏感性和特异性。结果3 350例玫瑰痤疮患者均存在面中部持续性红斑(100%)。在1 861例主要表现为面颊部红斑的患者中,1 850例(99.4%)在红斑之前或同时出现阵发性潮红;在1 489例主要表现为鼻或口周部红斑的患者中,仅52例(3.5%)发生阵发性潮红;342例有肥大增生的患者均在肥大增生改变之前发生持续性红斑。基于以上临床特征提出,面颊部可周期性加重的伴有阵发性潮红的持续性红斑,可诊断为玫瑰痤疮;对于表现为鼻、口周部持续性红斑的患者,需合并至少1项选择性表型(阵发性潮红、毛细血管扩张、丘疹脓疱、肥大增生改变或眼部症状)才可诊断为玫瑰痤疮。全国多中心临床验证结果显示,改良版中国玫瑰痤疮诊断标准敏感性为99.6%,接近国际标准100%,特异性为91.9%,而国际标准为73.3%。结论改良版中国玫瑰痤疮诊断标准具有良好的敏感性和特异性,也更有利于增生肥大型玫瑰痤疮的早期诊断。
简介:摘要目的探讨玫瑰痤疮患者阵发性潮红的临床特点及对生活质量的影响。方法采用前瞻性研究,收集2017年8月至2019年8月湘雅医院皮肤科门诊玫瑰痤疮患者728例,采用阵发性潮红国际标准化量表(FSQ)、持久性红斑医生评分量表(CEA)、患者自评量表(PSA)和视觉模拟评分法(VAS)收集资料,分析阵发性潮红的发作特点、严重程度、对生活的困扰度及其与持久性红斑评分的相关性等。统计分析采用χ2检验和Spearman相关分析。结果728例患者中,阵发性潮红最常出现的部位为颊部(682例,93.7%)及颧部(617例,84.8%);持续时间5 min至2 h的患者比例最高(484例,66.5%);317例(43.6%)受刺激后潮红发作,233例(32.0%)潮红每天发作且1天内多次发作。503例(69.1%)患者潮红的总体评分在中度以上;412例(56.6%)认为潮红可对睡眠造成不同程度的影响,其中59例(8.1%)认为影响可达重度及以上;662例(90.9%)认为潮红对生活有不同程度的影响,其中304例(41.8%)认为影响程度在重度及以上。潮红总体评分和其对生活的困扰评分均与医生评价的持久性红斑严重程度(CEA评分)呈低度正相关(rs = 0.166、0.151,均P<0.05),与患者自评的红斑严重程度(PSA评分)具有显著相关性(rs = 0.518、0.500,均P<0.05)。结论玫瑰痤疮患者的阵发性潮红具有典型的发作部位,发作持续时间较长,频率高,影响患者生活质量,需得到临床医生的重视。