国外舒缓疗护的现状及发展

国外舒缓疗护的现状及发展

何阳曹军(通讯作者)

何阳曹军(通讯作者)

（上海市徐汇区大华医院介入肿瘤科200237）

【摘要】舒缓疗护服务的宗旨是缓解疼痛等引起痛苦的各种症状，同时在对待临终关怀服务对象时，兼顾患者的身体和心理需求，以便让患者尽量以积极的方式离开这个世界。舒缓疗护在欧美的已经发展较为成熟，临终关怀机构齐全、规模相对庞大，服务内容全面，民众的参与程度高，完善的设施、人性化服务及全方位宣传，专业人员进行定期培训。近邻日本和韩国舒缓医疗服务也在迅速发展，在促进患者有尊严的死亡方面很有特色。

【关键词】舒缓医疗国外发展

【中图分类号】R199【文献标识码】A【文章编号】2095-1752（2013）27-0046-02

“临终关怀”这个术语的使用存在一定的争议。英文文献中有不同的说法，例如“endoflifecare”、“terminalcare”、“hospice”或者“palliativecare”，其中后者一般翻译成“舒缓疗护”。前两个侧重于强调疾病的发展阶段以及病人的“濒死”状态，而后一个强调服务的内容和宗旨，所指的范围更广。

“临终关怀”(HospiceCare)中“Hospice”一词源自法语，起源于拉丁语的“Hospitium”，原意是“收容所”、“济贫院”、“招待所”。中世纪的欧洲使用此词，是指设立在修道院附近为朝圣者和旅行者提供中途休息和获得给养的场所。现代意义的临终关怀始于20世纪60年代,英国的西塞莉·桑德斯博士(Dr.CicelySaunders)将护理学和医学、社会学等结合起来，用临终关怀的知识积极地为临终病人服务，并于1967年在英国伦敦创办了世界上第一座临终关怀护理院，即著名的圣·克里斯多弗临终关怀院(St.Christopher’sHospice)。之后，美国、法国、加拿大及日本和韩国等60多个国家和地区相继开展临终关怀服务。历经近半个世纪发展，临终关怀服务逐渐成为一门新兴交叉学科--临终关怀学，旨在为病人提供积极的支持，通过减轻疼痛或其他不适症状提高患者的生活质量，让患者有尊严地度过人生的最后旅程。服务的目的不在于延长患者的生命，而在于提高生命的质量。

世界卫生组织对舒缓疗护(palliativecare)的定义更加宽泛[1]:“舒缓疗护指的是一种照护方法，它通过运用早期确认、准确评估和完善治疗身体病痛及心理和精神疾患来干预并缓解患者痛苦，并以此提高罹患威胁生命疾病的患者及其家属的生活质量”。

一：舒缓疗护在欧美的发展及现状

(一)服务对象及纳入标准规范

一般说来，舒缓疗护基本服务对象是晚期病人，即不论年龄疾病，凡是在现有医疗技术水平条件下所患疾病已经没有被治愈希望、且病情不断恶化，并被认定预期生命不超过六个月者，即视为晚期病人。晚期病人的诊断通常由全科/家庭医生(generalpractitioner)或者医院医生(hospitaldoctor)根据规定做出。一般说来，从晚期病人病情的诊断到居丧照护，整个过程一般分为6步:病情诊断，其中包括医生和病人公开坦诚的交流;病情评估、计划制定和讨论论证;具体服务项目之间的协调;高质量的服务，包括不同医疗机构的协调和共同参与；舒缓疗护和临终安排，诸如选择死亡地点、死后器官捐献等;居丧照护，包括对病人家属以及临终关怀服务提供者的关照。整个过程环环相扣，不同医疗机构之间的衔接到位[2]。

(二)服务内容全面

舒缓疗护服务常由医师、护士、社会工作者、家属、志愿者以及营养学、心理学工作者和宗教人士等多方面人员共同参与，其主要任务是控制疼痛、缓解症状、舒适护理、减轻或消除病人的心理负担和消极情绪。不仅关照患者的生理需要，而且还考虑病人情感和精神需求。

欧洲的一项研究表明，早期舒缓疗护对缓解疼痛和其他症状有效，可改善癌症患者的生活质量。实施和提供舒缓疗护和疼痛管理服务的方法取决于病人的需要、可用的资源、提供的培训和临床的设置。整合肿瘤学和姑息治疗部门之间的伙伴关系，创造一个多学科的综合服务将更好的为临终患者服务[3]。

(三)临终关怀机构齐全、规模相对庞大

英国的临终关怀机构主要是指那些为临终病人及其照护者提供关怀和支持的事业，具体的形式包括住院服务、日间护理(daycare)、社区服务、门诊预约、医疗陪护、暂休看护(respitecare)以及丧亲抚慰(bereavementcounseling)等。机构主要有以下几种:独立的临终关怀服务机构、隶属普通医院或其他医疗保健机构的临终关怀病房以及家庭临终关怀病床(homecare)，以住院服务的方式为主，其中包括日间护理。在运作方式方面，除独立的临终关怀机构以外，老年全托病房和家庭病房是重要的方式。

到2004年，美国的临终关怀计划已达3650个。美国医院协会的数据显示，40.9%（144/352）的公立医院，20.3%（84/413）营利性医院，和28.8%（160/554）的唯一的社区医疗保险提供姑息护理服务。共有84.5%的医疗学校都至少有一个医院临终关怀相关的计划[4]。

LauF[5]等研究了一个舒缓疗护生命监护网络——加拿大2009年建立的四个癌症监测和流行病学网络之一。该项目的目标是更好地了解癌症患者在生命的最后一年的历程。然后将资料映射到本地的数据集以创建一个共同的数据集。这属于临终关怀网络监控系统的早期设计的范畴，有着较好的发展前景。

(四)民众的参与度高

英国一项联合调查显示，2007年度英国支持临终关怀事业的志愿者总数超过10万人，志愿者的总工作时间大约为440万小时。志愿者的参与不仅有助于临终关怀机构提高服务质量，更重要的是，这种广泛的参与能够使更多的人了解并支持这项事业。

(五)募集资金渠道多样

英国实行全民公费医疗，临终关怀机构都属于非盈利性医疗机构。较大的临终关怀院大约70%以上的资金来源于国民医疗保险，剩余资金来源于慈善团体的捐助以及以各种方式筹措的资金。

美国的临终关怀医疗机构为营利性机构与非营利性机构并存，其中非营利占总市场63%，但近年来，其比例渐渐下降：营利机构是31%，其中公营占6%。

1995年成立私立德国临终关怀基金会。德国《临终关怀法》出台于2005年6月16日。基金会收入主要依靠捐赠，少量来自政府资助。住院费用一般为每天20欧元。其他费用由医疗保险或护理保险支付。有关基金会可以提供<10%的资助[6]。

(六)完善的设施、人性化服务及全方位宣传

英国临终关怀院设施齐全，布置温馨，可以让病人享受家庭般的温暖，而且对临终病人的提供全面的人文关怀。社区临终关怀服务机构还能够提供上门服务。

德国临终关怀机构房间全部是单豪华设计，几乎1:1的护理人员配置。宗教场所等也占据了很大的空间。在自由选择照护前提下，至少有一个资质的护理机构和有一个资质的医生一起工作，他们必须能够做到减轻临终者的痛苦或者非常专业地使用药物减轻临终者的痛苦。要保证一个持续不断的义务陪伴时间和诱导临终者对未来的美好幻想。病人家属可以不参与治疗方案的确定，但事先要签订授权书[6]。

有研究使用meta分析技术对加拿大和美国儿科姑息治疗中患者和家属需求情况进行定性分析。分为以下10个主题域分析病人及家属的需求：与员工的互动，卫生保健的可获得性，信息需求，丧亲家属的需求，心理需求，精神需求，疼痛和症状管理，文化需求，兄弟姐妹的需要与决策制定等。该研究结论强调在高质量的儿科姑息治疗和临终关怀服务方针制定中，要将病人和家属的需求放于更加重要的地位[7]。

(七)专业人员定期培训

在各种临终关怀机构，除了具备专业知识的医师之外，注册护士以及护理人员都要定期接受严格的专业技能培训。2008年英国审计署对临终关怀机构的评估特别包括医务人员培训，将其作为评估此类机构的一个重要指标。专业人员(Carestaff)和注册护士(registerednurse)定期接受专门技能培训。

德国从事临终关怀护理员的条件一般是综合医院的护士或护理员，以及在卫生护理机构获得职称的人。

美国临终关怀护士的资格认证现状美国NBCHPN,隶属于临终关怀和姑息护理协会(HospiceandPalliativeNursesAssociation，HPNA)。NBCHPN是唯一的为从事临终关怀和姑息护理服务的护理团队中各级人员和管理者提供资格认证和考试的组织，主要包括临终关怀高级实践护士、注册护士、儿科注册护士、执业护士、助理护士和行政管理者。认证采用计算机考试，有效期为4年，到期后需对资格证进行更新。目前，NBCHPN已认证的专业人员超过18000人[8]。

常用的护理路径如英国利物浦护理路径（Livepoolcarepathway,LCP）的实施[9]。英国的LCP，是由利物浦皇家大学和玛丽癌症治疗中心（MarieCuriePalliativeＣcancerInstituter）在20世纪90年代共同提出，为临终患者提供一个多学科的循证文件。现已有20多个LCP的实施及工作内容LCP以一种路径的方式被应用到只剩几天或几小时的临终患者各种医疗环境中。其内容主要包括３个部分：（１）初期评估；（２）进行性评估和护理；（３）尸体处理。如果路径实施偏离“预期的医疗护理目标”，此时LCP可能终止。

虽然是舒缓疗护在英国可获得良好的药物和全面覆盖的设备，但仍然有很多不公平的挑战存在，包括地理，诊断，年龄和种族等方面。

二：舒缓疗护在日韩的发展及现状

舒缓疗护在日本发展迅速，2007年日本《癌症控制法案》的通过对舒缓疗护的发展起到了非常重要的作用。日本在2011年死亡350000例肿瘤患者，其中9%有舒缓疗护单元的参与。在日本，舒缓疗护医疗单位和医院舒缓疗护团队是两种主要的专业服务团队。舒缓疗护单元为215个，大约有500个医院舒缓疗护团队。相反，专业化的家庭舒缓医疗保健服务在日本却是一个最不发达的领域。政府一直试图通过修改法律，以制定更有效的家庭护理服务的医疗保健系统，包括多个教育合作项目。目前在日本各学科舒缓疗护专家的数量都在增加：如癌症疼痛的护理（1365名），姑息护理（1100名），姑息治疗医生（646名），及姑息疗法药剂师（238名）等。相关的研究生教育正通过医生的继续医学教育管理与评价陆续开展。已有超过30000内科医生参加了名为“舒缓疗护症状处理重点项目”（PEACE项目）为期2天的培训。分别有1298和544名医生已经完成了对姑息医学和心理肿瘤学培训课程。需要不断改进的内容包括：多元结构和过程评价，失去亲人的家庭调查，病人和家属在区域姑息治疗计划中的演变等。目前日本未来面临的挑战包括：社区舒缓疗护、开发一种舒缓疗护保健计划的合理结构，培养姑息治疗专家，建立一个衡量和改善在国家舒缓疗护水平的方法，发展循证医学和加强政策制定，以及大力发展非肿瘤疾病的舒缓疗护[10]。

在日本，舒缓疗护发展的第一阶段是舒缓疗护治疗单位有资格从医疗保险制度下报销费用。第二阶段是医院舒缓疗护治疗团队有资格在医疗保险制度报销费用。第三个阶段是政府和舒缓疗护相关的政策推出，包括《癌症控制法案》，促进癌症控制基本计划和为癌症相关人力资源发展平台的建立。舒缓疗护的一个发展趋势是远离舒缓疗护单位，居家照护却稳步增长。曾经被视为无价值的姑息治疗越来越融入主流[11]。

在日本，由于受佛教影响较多，包括源自中国的儒家思想，对日本文化起了很大的影响。日本传统观念认为，人的生与死并不能用一条直线来简单划分，而是表现为生与死不断循环的轮回过程，这一观念在包括韩国等许多亚洲国家也同样存在。一般来说，日本的临终患者，并不愿了解他们有关的诊断与预后情况。由于这些传统观念的作用深远，因此临终关怀方面的道德规范也不同于西方国家的标准。首先，日本的医生为避免患者受到伤害，通常不会告诉临终患者他们的诊断与预后或结局的严重性，在日本，将“不伤害”的伦理标准作为医护界的基本原则，“不伤害”原则甚至超过向患者提供真相的重要性。是否提供真相，在危重患者护理时都有发生的可能，这个伦理学问题，关键是取决于临终关怀过程中出现的可能性，患者、家庭与护士之间的所扮演的角色与相互间的关系通常护士也会发现，大部分患者虽然没有被告之不久于人世的结果，但他们还是知道自己所剩时间不多。而日本临终关怀病房的“入殓前”护理，从向死者表示感谢到每一个步骤的解释交流，从在音乐中为死者擦拭到两次更换温水毛巾，从化妆前护肤到最后佩戴小饰物，无不在细节上体现着人文关怀。

日本目前开展的一项名为OPTIM的大型研究正使用混合方法进行基于区域的舒缓疗护干预试验。其主要目的是评估国内死亡人数的变化、使用专业的舒缓疗护服务报告、病人舒缓疗护质量报告，和家人舒缓疗护干预后的质量报告。第二个目的是探讨包括患者的生活质量，疼痛强度，照顾家庭的负担，和医生护士的知识、困难和自我认知的实践各种结果的变化。用于这项研究的结果测量包括护理评估表，简明疼痛调查表，安全感量表，姑息护理知识测试，姑息治疗和临终关怀困难量表等。研究人群是区域内具有代表性的晚期癌症患者，失去亲人的家庭成员，医生和护士。该研究将于2013年年底得出初步结果[12]。

韩国是传统儒家社会，和谐是一种主要的美德。因此在韩国，最重要的舒缓疗护的护理干预包括促进有尊严的死亡和提供针对性和实用性的的护理支持[13]。最重要的姑息性护理干预，包括建立信任，建立良好的关系，管理疼痛的药物，控制疼痛，疼痛管理咨询，鼓励情感表达等。建立信任、融洽的关系，是在建立治疗关系重要的初始活动。疼痛干预管理包含更多的护理活动不仅仅是给药。有研究表明，建立信任，建立融洽的关系是最重要的护理措施，其次才是疼痛控制。护理干预配合医生成为一个为促进有尊严的死亡的最重要的干预措施。团队合作护士和医生不仅降低了医疗成本，而且提高了医疗质量护理团队的效率。该研究的样本由在医院和社区中心工作护士提供。

参考文献

[1]CareHomeSurveyResults.NationalAuditOffice(2008).http://www.nao.org..uk/publications/0708/end_of_life_care.Aspx,p.2.2008-11/2010-12.

[2]Modelsofdeliveringpalliativeandend-of-lifecareintheUK.WeeB.CurrOpinSupportPalliatCare.2013Jun;7(2):195-200.

[3]Provisionofpalliativecareandpainmanagementservicesforoncologypatients.MarchettiP,VoltzR,RubioC,JNatlComprCancNetw.2013Mar;11Suppl1:S17-27.

[4]VariabilityinAccesstoHospitalPalliativeCareintheUnitedStates.BenjaminGoldsmith,JessicaDietrich,QinglingDu,JPalliatMed.2008October;11(8):1094–1102.

[5]Towardapopulation-basedapproachtoend-of-lifecaresurveillanceinCanada:initialeffortsandlessons.LauF,DowningM,TaylerC,JPalliatCare.2013Spring;29(1):13-21.

[6]PaliiativeCareTeachinginGermany-conceptsandfuturedevelopments.IlseB,HildebrandtJ,PosseltJ,GMSZMedAusbild.2012;29(3):Doc447.

[7]PediatricPalliativeCareinCanadaandtheUnitedStates:AQualitativeMetasummaryoftheNeedsofPatientsandFamilies.StevensonM,AchilleM,LugasiT.JPalliatMed.2013Apr4[Epubaheadofprint]

[8]Palliativeandend-of-lifecareresearch:embracingnewopportunities.AzizNM,MillerJL,CurtisJR.NursOutlook.2012Nov-Dec;60(6):384-90.

[9]利物浦护理路径应用于临终关怀的现状与发展.李月霞,袁义厘.解放军护理杂志,2011,17:39-41

[10]PalliativecareinJapan:areviewfocusingoncaredeliverysystem..MoritaT,KizawaY.CurrOpinSupportPalliatCare.2013Jun;7(2):207-15.

[11]Past,present,andfutureofpalliativecareinJapan.TsunetoS.JpnJClinOncol.2013Jan;43(1):17-21.

[12]Aregion-basedpalliativecareinterventiontrialusingthemixed-methodapproach:JapanOPTIMstudy.TatsuyaMorita,MitsunoriMiyashita,AkemiYamagishi,Moritaetal.BMCPalliativeCare.2012,Jan11;11:2.

[13]NursinginterventionstopromotedignifieddyinginSouthKorea.Kae-HwaJo,ArdithZ.Doorenbos,Ki-WolSung,IntJPalliatNurs.2011August;17(8):392–397.