视网膜母细胞瘤患儿生活质量的调查研究及护理干预

视网膜母细胞瘤患儿生活质量的调查研究及护理干预

续旭蒋晶晶全晓杰*张连新

（首都医科大学附属北京儿童医院眼科儿科学国家重点学科100045）

【摘要】目的：使用患儿生存质量量表对视网膜母细胞瘤患儿生活质量进行初步评价，对患儿生活质量影响因素进行分析。方法：随机抽取我院眼科就诊的视网膜母细胞瘤患儿的家长进行问卷调查。问卷形式在阅读文献的基础上进行改良的患儿生存质量量表，对不同选项得分进行统计。通过对问卷调查评分，了解眼球摘除术后患儿与未行手术患儿生活质量的差异，分析影响患儿生活质量的因素，对所有研究结果进行配对T检验。结果：未行手术患儿和家长的情绪问题高于眼球摘除术后患儿（P<0.05）；眼球摘除术后患儿和家长对交通情况和卫生保健服务的满意度低于未眼球摘除手术患儿（P<0.05）结论：在视网膜母细胞瘤患儿中，影响未行手术患儿生活质量的因素主要是家长和患儿的情绪问题，影响眼球摘除术后患儿生活质量的因素主要为交通和卫生保健服务。

【关键词】视网膜母细胞瘤；生活质量；量表

视网膜母细胞瘤(retinoblastoma，RB)是婴幼儿最常见的眼内原发性恶性肿瘤，其疾病发病率仅次于白血病，占所有小儿恶性肿瘤疾病的第二位。近年来，视网膜母细胞瘤发病率不断上升[1]。视网膜母细胞瘤的临床过程可分为四期，分别是眼内期、青光眼期、眼外期和全身转移期。针对于早期在眼内周边生长的小肿瘤可采用联合化疗和眼内冷凝术等保守的治疗方法，但对于肿瘤已经占据眼底1/2以上面积的患儿则需要依据病情的发展情况来决定是否采取眼球摘除手术。[2]目前在许多经济发达国家，RB患儿的存活率可达95%［3］。

为了更好地了解影响患者生存质量的因素，进而提高护理的水平，近年来越来越多关于患儿生存质量方面的临床研究不断发布。本文的目的是从视网膜母细胞瘤患儿及家长的角度深入探讨其疾病对患儿的生存质量可能造成的影响因素，希望在今后的临床工作中，将人文关怀深入到患儿的护理工作中，帮助患儿家长在精神上给予最大的支持。

1对象与方法

1.1对象

2014年12月11日北京儿童医院眼科组织“视网膜母细胞瘤”论坛会，共86名患儿家长参加，参加者中包含眼球摘除术后患儿和未行眼球摘除接受保守治疗的患儿。按基数质方法随机各抽取两组患儿20人，其中行眼球摘除术后组患儿20人，平均年龄4.89±2.82岁，未眼球摘除手术组患儿20人，平均年龄4.02±1.27岁。两组病例中，男性25例，女性15例。

1.2方法

1.2.1调查工具

采用视功能损害眼病患者生存质量量表进行调查其中量表分为两个部分：①家长生活质量评估表：休闲活动的时间、卫生保健服务、交通情况、居住地的条件等。②患儿的生活质量评估表：宝宝注意力的集中、情绪和安全感、行动能力等。[4]

1.2.2调查方法

应用统一的问卷进行填写，当场发放并收回，患儿的调查问卷由直系亲属填写完成。问卷检查合格后当场收回。本次共发放问卷40份，回收有效问卷40份，有效回收率为100%。

1.2.3统计学方法

将两组患儿生活质量、交通情况及卫生保健服务评分进行统计，采用SPSSl5.0软件包进行处理，采用配对t检验进行分析，P值小于0.05，认为有统计学差异。

2结果

2.1未行眼球摘除术患儿的家长及患儿情绪问题差。（见表1）

2.2眼球摘除术后患儿的家长及患儿对卫生保健服务和交通方便程度要求高。（见表1）

3讨论

3.1未眼球摘除术患儿的家长及患儿情绪问题差

对RB患儿家长心理状况调查显示，RB患儿家长普遍存在焦虑和抑郁等心理问题，且水平曲线明显高于国内正常人群。患儿家长的心理状态直接影响患儿治疗护理效果。我们根据RB患儿家长不同的心理特征，需给予个体化的心理疏导［5］。

父母是直接接触患儿的人，因此，家长的情绪会直接影响到患儿情绪。本文数据显示，对于保守治疗的患儿，家长情绪问题较眼球摘除术后患儿家长严重，分析原因，对于未行眼球摘除手术患儿家长，情绪往往会焦虑，抑郁，需要担心孩子的病情是否影响以后的生活，未来病情的变化，是否需要选择眼球摘除术。由于担心孩子以后的健康问题以及生活问题，患儿家长容易处于焦虑和抑郁的状态。然而，与之对应的眼球摘除术后患儿家长，情绪反而比较平静，分析可能与器官摘除术后，心理慢慢已经接受现状有关。

患儿情绪也会影响到自己的生活质量，相较于保守治疗未眼球摘除的患儿，患儿情绪较差，分析原因可能与注视不清，患儿自信心不强，担心其他小朋友异样的眼光与歧视态度；对于年龄较小的患儿由于眼部疾病发展至青光眼期，因高眼压疼痛，患儿会出现烦躁不安、哭闹等情况。所以医护人员更应注重了解患儿的情绪变化，因为孩子的情绪可以直接影响到家长的情绪，两者是互补的关系。为了提高患儿的生活质量，护士不能只关注家长的情绪问题，还应更多关注孩子的情绪。从而发现问题，及时给与关爱及沟通，让患儿能接受这个事实，从而提高患儿的生活质量。向患儿家长了解其发现疾病的情况及就诊情况，在表现出同情与关心的同时向他们讲解RB的相关知识及目前的医疗技术水平等，举例说明目前视网膜母细胞瘤是能够控制发展的，可以保全生命的，增强家长对治疗患儿疾病的信心。

3.2本文研究发现，眼球摘除术后患儿家长更容易对卫生保健服务及交通的方便程度不满意。分析原因有以下几点：一、眼球摘除术后患儿多来源于外地，由于交通不便和医疗资源匮乏，来我院初诊时，往往RB病情已进展至较严重阶段，患儿不得不采取眼球摘除术来提高生存率；而在交通方便，经济情况较好的患儿，由于疾病发现较早，能更早接收到较好的医疗干预，往往眼球摘除比率相对较低；二、眼球摘除术后，仍然需要定期随诊对侧眼的病情，进行眼底检查，对于偏远山区的患儿家长来说，由于在当地得不到有效的治疗，来我院就诊面临挂号、住宿、饮食等诸多问题，容易使家长感到苦恼。对于这些问题让我们医务人员需要了解到患儿及其家长的不易，作为护理人员在我们的技术支持上，还应保持自己的微笑服务，让患儿和家长在疲倦的身心上感觉到温暖。对于解决挂号的问题，给患儿家长安排预约挂号，向家长宣教医院及科室的网站地址，通过上网可以直接了解到医院的最新动态和科室医生出诊的时间，方便家长选择带患儿就诊时间。也可以宣教，建议家长通过在线网站直接与医生沟通。对于不能利用网络平台的家庭，我们尽可能提供咨询电话，患儿家长可以通过电话解决自己的实际问题，尽最大努力提供就诊方便。

表1RB患儿眼球摘除术后和未手术患儿生活质量因素对比

4结论

本文以发放问卷调查的形式，对比并了解了眼球摘除术后患儿家庭和保守治疗未眼球摘除患儿家庭的生活质量差异，分析了影响患儿生活质量的因素，结果发现保守治疗未手术患儿和家长更容易产生情绪问题，卫生保健服务和交通方便程度更容易困扰眼球摘除术后患儿家庭。作为护理工作者，在未来工作中，需要以科学和人文的角度来进行宣教，不仅需要完善医疗质量，还需告知家长定期复查眼底，以保证患儿的健康状况。通过心理辅导，缓解家长及患儿的不良情绪，尽可能减轻患儿家庭的痛苦。

参考文献：

[1]ShieldsCL，ShieldsJA．Reeentdevelopmentsinthemanagementofretinoblastoma．JPedOphthalmolStrahism.1999,36:8-18.

[2]葛坚,赵家良,崔浩.视网膜母细胞瘤[J].眼科学,2005.01:319-322.

[3]ShieldsCL.孙红,张军军.视网膜母细胞瘤的治疗进展[J].中华眼底病杂志,2004,20:194-197．

[4]于强,李绍珍,陈和年.视功能损害眼病患者生存质量量表的研究[J].中华眼科杂志,1997.33(5):307-310

[5]潘兰香,赵燕华,康建芳.视网膜母细胞瘤患儿家长护理需求分析[J].护士进修杂志.2013.28(22):2110-2111.

作者简介：续旭，女，本科，护士，护师。

*通讯作者：全晓杰，女，本科，科护士长，副主任护师。