延续性护理对高级别胶质瘤术后患者生活质量的影响研究

延续性护理对高级别胶质瘤术后患者生活质量的影响研究

秦环环

胜利油田中心医院神经外科二区 山东东营 257000

【摘要】胶质瘤是源于神经上皮肿瘤，颅内肿瘤的40~50%，是颅内最为常见的恶性肿瘤。目的调查和分析高级别胶质瘤（HGG）术后的延续性护理对患者与相关护理者的作用。方法选择中心医院2016年1月~2019年1月间，41例符合条件的Ⅲ～Ⅳ级术后HGG患者和家庭护理人员，采取2月的延续性护理。延续性护理效果评估，采用改良FACTO量表评估患者生活质量。结果41名患者和45名家庭护理者完成调查结论。对于护理的一般意见、提供的临床护理知识、不良反应及副作用处理方面，很有帮助的分别为：82.9%、87.8%、58.4%、61.0%（患者）；84.4%、86.7%、73.4%、53.3%（家庭护理者）。延续的护理对患者生活质量评估，表现在患者的情绪改善，在干预前、后的得分差异具有统计学意义（P<0.05）。患者的生理状态、社会/家庭健康和功能健康的得分在干预前后的变化没有统计学意义（P>0.05）。患者对延续性护理的满意度调查，从1分“很差”到10分“非常优秀”的系列排次，评8分人数最多。对家庭护理者心理调查结果主要反映在焦虑/抑郁，其它因素为经济负担增加和精神生活的限制。结论对HGG患者术后的延续性护理有助提高患者的生活质量。

【关键词】高级别胶质瘤；延续性护理；生活质量；满意度调查

高级别胶质瘤（HGG）是一种晚期、进展迅速的疾病，患者可能会经历严重的神经系统变化导致如瘫痪、癫痫、视力和听力损失，可能出现认知、人格的改变。这些不但增加患者的痛苦，也使家庭护理人员的角色和关系发生变化，患者、家人生活质量下降和负担均增加。有报道，由于家庭护理者经常需要放弃自己工作和社会生活，护理人员抑郁程度可能更高，同时，护理人员的状态可能会影响患者的生存率。随着医疗模式的转变，护理工作的重心从疾病治疗转向以病人为中心的护理，提供从医院到院外的全面服务对于满足患者的健康需求至关重要。患者出院后的继续护理（延续性护理）中，护士通过对家庭进行随访，对患者及其家庭采取适当的护理措施，至少能够提供初级护理，促进个性化的健康教育。因此HGG术后的延续性护理的专业性知识和个性化护理可作为患者于家庭的沟通者和解决医疗问题的角色。本研究通过对41例患者提供出院后持续护理服务和45位家庭护理者，调查这类护理对患者于家庭有利作用，初步结果如下。

1对象与方法

1.1研究对象

选择2016年1月~2019年1月41例符合条件的HGG术后治疗的Ⅲ～Ⅳ级HGG患者和家庭护理人员接受延续性护理的调查。入选标准：①HGG术后出院3月内并在接受化疗的患者；②疾病稳定期，患者行为能力正常；③患者及家属能够做的配合工作，收集资料顺利。41例患者包括男6例，女25例；平均年龄27±14（16~51）岁；家庭主要护理人员共45名。

1.2护理方法

所有家庭得到为期2个月的延续性干预护理。在进入研究之前，向患者及家庭护理人员提供相关护理信息并填写护理同意书。在2个月结束时，对延续性护理效果和生活质量评分的满意度进行评估。在2个月期间，专科护士和/或社区护士将进行每日1~小时的护理服务，根据实际情况可分次进行但不超过3次/每日。护理内容如下。

1.2.1患者护理

（1）精神护理：经常以倾听者的身份探望病人，鼓励她表达自己的感受；倾听并鼓励患者表达其身体和生活方式变化的感受；帮助患者改变外貌，如提供假发等；鼓励患者在丈夫的帮助下参加一些社会活动；进一步鼓励丈夫和儿子给予更多的帮助和爱。（2）常规护理：进行常规护理支持，对于生活质量较低患者实施相关诊疗和传统的护理管理，提高生活质量。

1.2.2家庭护理人员

（1）了解HGG护理者的需求。指导他们改变角色并学会成为一名护理人员，进一步了解护理者的需求，并提供了个性化的资源、支持性医疗建议。（2）帮助护理人员身对体残疾和癫痫患者实际操作，学习简单和基本药物使用和急诊用药方法。对并发症、药物副作用提供实用的建议和应对策略。（3）应对和解决心理问题、实际需求、护理协调以及调整患者的个性和行为问题有关，使HGG患者的家庭护理者能够维持他们的护理角色并将他们的痛苦降到最低。其中包括以下几个关键方面：控制感、焦虑、抑郁和痛苦、积极情绪休息、护理知识等。

1.3评估措施

1.3.1采用改良FACTO量表评估患者生活质量

FACTO有四个一般的子量表（生理、功能、社会和家庭以及情感幸福感）和一个改良胶质瘤的子量表。在每个子量表中，患者以5点量表（从“完全不”到“非常多”）对过去7天内每个陈述的真实程度进行评分。

1.3.2延续性护理效果评估

护理满意度和效果问卷为两份，包括患者和家人护理人员，涉及到四个方面：延续护理效果、提供知识和建议、个人护理经验和护理满意度。

1.4统计学分析

采用SPSS11统计软件进行统计学分析。计量资料采用均数±标准差表示，干预前和干预后生活质量评估采用t检验；计数资料采用卡方检验，P<0.05被认为具有统计学意义。

2结果

2.1延续性护理一般意见和解决问题

41名患者和45名家庭护理者均完成调查，对于一般意见、提供的临床护理知识、对于不良反应及副作用处理方面，很有帮助的分别为患，者：82.9%、87.8%、58.4%、61.0%；家庭护理者分为84.4%、86.7%、73.4%、53.3%；在不良反应及副作用处理方面，患者同护理者差异较大，因为患者更看重效果，家属则为过程。

2.2患者生活质量评估

延续的护理对患者生活质量评估，患者的情绪表现显著改善，情感问题减少，情绪表现在干预前、后的得分差异具有统计学意义（P<0.05）。其他如患者的生理状态良好，干预前和干预后的得分相对稳定；身体健康、社会/家庭健康和功能健康的变化不大。

2.3患者对延续性护理的满意度

从41例患者在干预后返回的问卷的满意度数据反映出，从1分“很差”到10分“非常优秀”的系列排次，评8分人数最多，1例患者平均评分为2分。家庭护理者的评分同样评8分人数最多，平低分人数较少。

2.4家庭护理者心理调查结果

45例家庭护理者在心理领域调查的问题主要包括过焦虑/抑郁，其中疾病复发占主要因素，其它因素为经济负担增加和精神生活的限制。

3讨论

家庭护理是一种沉重的负担，可能会对护理者的健康、财务和社会负担产生负面影响。家护理人员需要一个全面的支持和教育如何照顾病人，尤其是护理人员需要知道如何处理性格变化、癫痫，以及在疾病的后期，吞咽、喂养和服用药物的困惑和问题。专业护士，有助于建立凝聚力，保持希望，并提供安全感。

本研究调查的结果显示护理人员的沟通和信息需求与患者的不同，符合相关文献报告。大多数护理者考虑的问题更多并着眼于未来，尤其希望提供更多的帮助，有些人需要经济支持，而患者更强调的是效果，如本研究中，在不良反应及副作用处理方面，患者与家庭护理者差异较大，因为患者更看重处理的效果，家属则为过程。尽管延续性护理可能成为病人及其家属的资源、沟通协调人和信息和心理支持的提供者，但这个角色既需要更专业的护士和和个人能力。当今，常规的医院随访不能最好地满足患者的需求。

护士不可能担当家庭成员的角色和功能，但通过评估患者及其家庭或环境因素，全面了解患者及其家庭存在的问题，通过认知教育和行为干预，提高家属护理者的护理知识和指导他们学习护理方法和安全护理，尽可能使患者可以在家接受标准的护理。社区医学在医疗保健中发挥着重要作用，应该培训社区护士参与高级别胶质瘤患者出院后的延续性护理。

总之，在延续性护理过程中，护士在不同的情况下扮演着不同的角色：护理者、教育者、顾问和观察者。随着健康教育的不断深入，患者的生活质量得到提高。病人家属的积极参与给预后带来了希望。社会的和谐提高了护理工作的社会认同度，提升了护士的价值。

参考文献

［1］闯冬梅，康勋，李珊，薛文英.规范化护理流程在脑胶质瘤患者预防医院感染中的应用［J］.中华医院感染杂志，2018，28（16）：2548-2550.