乳腺癌患者实施叙事护理的研究进展

乳腺癌患者实施叙事护理的研究进展

焦英华 赵玉芹

泰安市肿瘤防治院 山东省泰安市 271000

摘要；随着医疗水平的不断提高，乳腺癌患者的生存时间不断延长，但癌症引起的疼痛和身体形象的紊乱给患者带来了极大的痛苦，严重影响了患者的生活质量。病人不仅需要身体上的医治，还需要心理和精神上的医治。医护人员如何感知患者的疾苦，并为其提供有温度的医疗照护是当下医学人文关注的热点^[1]。近些年来，在医学人文领域，兴起的叙事医学意在寻求技术与人文互洽，将观察视域与体验视域，科学视域与人性视域，疾病关注与生命关怀统一起来，强化知一情一意，身一心一灵的整体互动，使医护人员走进患者的内心世界，聆听他们的故事，提供充满尊重、共情与生机的医疗实践活动。

关键词：乳腺癌患者；叙事；叙事医学；叙事实践；

叙事医学的不断发展，叙事实践作为-临床实践的基础，备受关注。与此同时，随着医疗水平的不断提高，乳腺癌患者的生存时间不断延长，但癌症所引发的痛苦、躯体形象紊乱给患者带来了巨大的痛苦，并严重影响了她们的生命质量。患者不仅需要身体的愈合，也需要心灵和精神上的修复。医护人员如何感知患者的疾苦，并为其提供有温度的医疗照护是当下医学人文关注的热点。

一、叙事实践的作用

目前，越来越多的护理学者将叙事实践应用于临终、老年和肿瘤患者身上，并采用各种方式进行干预，同时，患者也通过如疾病博客、斗病记、患者之声和心灵病房等方式进行“疾病叙事”^[2]。叙事实践在临床护理中的应用，传递了患者故事背后所隐藏的疾苦观、生死观和价值观，是患者疾病进程中不可或缺的一部分，更是一种患者本人或他人反思疾病经验、创造生命意义的过程，不仅仅能够帮助患者表达自身疾病信息，还能够帮助他人理解患者的性格特征、内心情感、文化背景、社会关系以及复杂经历等。叙事实践也让医护人员能走进患者心灵，更理解患者，达到共情，提供有温度的医疗护理，达到医患关系和谐。

二、乳腺癌患者叙事实践的应用现状

叙事实践在乳腺癌患者中的应用主要包括以下五种方式，故事写作、故事分享活动、网络平台互动交流、阅读或观看他人叙事作品、叙事类的健康教育。

1.故事写作。以故事写作为主的叙事实践是指医护人员组织患者在医院或自己认为舒适的环境中进行主题写作或非主题写作^[3]。乳腺癌患者容易失去对生活的控制感，继而产生强烈的消极自我认同，混淆疾病与自我的关系，否认自身原有的角色身份，而如何通过叙事实践帮助乳腺癌患者认清自己的身份角色，也是近年来国外学者的研究热点。指出通过限定写作主题，能够引导患者在疾病中重新认识自我。有研究表明，女性乳腺癌患者在合适的时间进行关于疾病经验、内心感受或其他内容的主题写作，可以有效减轻其躯体不适症状、降低抑郁症发生率、减缓癌性疲乏发生时间、防止创伤后应激反应、减少精神障碍发生，从而改善患者的生命质量。

2.故事分享活动。以相互诉说故事为主的叙事实践是一种患者与护士、社工、心理医师或精神科医师共同参与的故事分享活动。乳腺癌患者的治疗过程漫长，治疗期间患者可能面临疼痛、失眠、恶心、淋巴水肿等躯体症状，也可能面临抑郁、愤怒、沮丧、怀疑等消极情绪。因此，多数乳腺癌患者通常都怀有向周围人讲述自己故事的愿望，想要倾诉、分享和被人理解^[4]。一项研究表明，随着每周一次每次90分钟为期一年的半结构式访谈工作的推进，患者诉说的疾病故事中关于情感表达的内容部分，其所占比例是越来越高。

3.网络平台互动交流故事。以网络平台互动交流故事为主的叙事实践是指组织患者参与网络互动或帮助患者建立个人博客网站。一项研究表明，帮助女性乳腺癌患者建立自己的疾病博客网站能够帮助其有效的表达情感。研究构建的以互联网平台为基础的线上癌症支持小组，能够引导患者分享疾病知识经验，同时回顾疾病的每一个瞬间，找寻重建自我的契机^[5]。由此可见，引导乳腺癌患者积极的参与到叙事实践活动中，是帮助乳腺癌患者表达内心情感的有效途径。

4．阅读或观看他人叙事作品。以阅读或观看他人叙事作品为主的叙事实践是一种组织患者阅读叙事材料、访问癌症叙事网站以及观看叙事互动节目的方法。乳腺癌患者在历经疾病磨难的同时，需要不断地寻找勇气、信念和力量，从而重新构建自我生命价值，而阅读或观看他人叙事作品的方式是引导乳腺癌患者重建生命价值的重要过程。

5.叙事类健康教育。叙事实践是乳腺癌患者健康教育的一种新方法，能够有效改善护患沟通，相比传统说教式健康教育，患者更能够通过包含叙事的健康教育获取癌症预防和控制的相关信息，克服对疾病相关信息的排斥和恐惧，从而加深对信息的关注、理解和记忆。提出通过电影所表达的叙事内容是提供乳腺癌健康教育知识的有效形式，而电影对于观影者的影响是长期的，能够在2年内仍然记得电影中所包含的健康教育内容。在非裔美国女性中开展的研究表明，叙事类健康教育在非乳腺癌患者的疾病健康教育中同样起到重要作用。

三、展望与思考

1.叙事实践的应用情境。患者的疾病过程是一个动态的过程，其叙事的内容、表达的内涵都是不断转变的，由此可见患者的叙事行为与疾病过程相辅相成。研究发现当患者面对自身或他人的疾病恶化、治疗改变或者坏消息时，叙事实践的进一步开展会导致患者更消极的情绪表达或面临更多的问题^[6]。然而其他研究指出，尽管在叙事实践的过程中患者可能面临更多的负性和消极情绪，但这可以帮助患者进行进一步反思，继而改变原有的认知，赋予新的含义，而这些不良的叙事内容也终将被赋予美好和新的意义。因此，今后的研究应进一步探讨叙事实践在不同情境下的有效性。

2.叙事实践的应用形式。多媒体叙事素材的开拓以及叙事健康教育在互联网平台的推广是乳腺癌患者叙事实践的研究热点。区别于个人博客和数字配图，多媒体故事是由专业人员通过多媒体软件制作的具有行为导向性的故事，包括疾病信息、健康教育等内容，可由图片、音乐、文本、视频短片等共同组成。然而，指出尽管多媒体故事可以提供乳腺癌健康教育信息，但更适合刚刚被诊断为乳腺癌的患者。通过对癌症患者访问叙事癌症网站的数据分析，指出患者搜索的个人博客通常与患者本人存在相似性，相较于个人博客等叙事癌症网站，患者更倾向于在专业医疗单位或医学学校构建的癌症网站上搜索相关健康教育内容。因此，为了便于患者的搜索，提高患者主观参与度，叙事癌症网站应根据患者的要求设定并提供不断完善的个性化的搜索模块。尽管国内外学者对于叙事实践在健康教育领域中的应用的观点不尽相同，但是不容否定的是患者的真实故事是叙事实践在乳腺癌健康教育领域中的实践载体，能够深刻地传播健康教育的目标与理念，今后的研究应进一步探讨国内乳腺癌患者中叙事实践的具体应用形式及伦理问题。

总之，叙事实践作为叙事医学理念下的实践方法，被广泛应用于乳腺癌患者的临床护理工作中。护理人员通过开展以故事写作、相互诉说故事、在网络平台互动交流故事、阅读或观看他人叙事作品等不同形式的叙事实践，帮助患者表达内心情感、构建生命价值，从而改善患者的生命质量。叙事实践为乳腺癌患者的护理提供了新视角、新思路和新途径，而其在临床护理工作中的具体应用需要在今后的研究中不断完善。

参考文献：

[1]陈维，乳腺癌患者叙事实践的研究进展.2018.

[2]郑红斌．浅谈乳腺癌患者实施叙事护理的研究进展.2019.

[3]王学：困境与出路：兼谈叙事医学对于临床医学人文的意义．2017．

[4]郎斌．医生走进患者世界 ．2016.

[5]何凤．论乳腺癌患者实施叙事护理的研究.2018.

[6]张红．探讨乳腺癌患者实施叙事护理的研究进展.2019.