音乐治疗对唐氏综合征患儿及其家庭改善情况的分析

音乐治疗对唐氏综合征患儿及其家庭改善情况的分析

王奕谌 高珅 张辰佑

无锡大桥实验学校（国际部） (江苏省 无锡市 )214000

唐氏综合征是由于染色体异常而导致的疾病。就目前国际医疗技术水平来看，仍处在无法治愈的阶段。唐氏患儿大都伴有一定的行为障碍，针对此国内外的相关专家、学者都在不断的积极探索与研究，试图找到新的突破与发现。而用音乐作为治疗中的干预手段，对唐氏患儿行为障碍的康复训练是一种全新的探索与尝试。由于我国音乐治疗起步晚，仍处在飞速发展的阶段，没有形成规模，且随着国内二胎政策的开放，唐氏患儿的出生率大大增加，所以研究与探索音乐治疗对唐氏患儿行为障碍的康复训练势在必行。笔者通过组织有音乐特长的学生及与相关医疗机构、基金组织合作，开展针对唐氏综合征患儿的音乐治疗，观察音乐治疗对患儿及其家庭改善的情况，探究音乐治疗在帮助唐氏综合征患儿中的积极效应。

选取来自对无锡地区18个唐氏患儿（6岁＜年龄≤14岁）及20个唐氏患儿家庭开展问卷调查：

在我们的调查过程中，多数孩子表现出运动、言语、行为方面的异常，94.44%孩子存在易兴奋、易冲动，77.8%的孩子存在胆小、怕羞的情况，94.44%孩子存在口齿不清、口吃、言语困难等情况，所有的孩子都存在学习困难或学习障碍，并且情绪情况不佳，常常有忧虑存在，但让我们欣喜的是，在调查中，我们发现，85%的孩子是可以进行培训后恢复部分的自理能力的。

在对在患儿家中，照顾孩子的多数是孩子的母亲，家庭收入中有6个家庭在3000元以下，有4个家庭在3000-5000元，有8个家庭在5000-10000元，仅有2个家庭在10000元以上，70%的家庭收入明显不够，照顾孩子95%为孩子的母亲或祖父母，75%的家庭由于照顾患儿而明显受到影响，在调查中，我们发现，家长的情绪普遍存在焦虑或抑郁情况，家庭生活由于照顾患儿而导致的问题屡见不鲜。

我们还调查了唐氏患儿获得社会关注及资助情况，80%患儿在残联和民政获取康复及支持。患儿们需要康复的愿望迫切而强烈，由于经济负担大，85%的家庭希望康复费用纳入医保、子女有职业培训和支持性就业及政府解决子女的托养安置问题，90%的家庭希望政府有针对性的康复教育的持续性政策。85%的家庭希望得到社会理解与接纳、社区支持与相关服务、子女有融合的教育和社区环境支持，同时家长们互帮互助，形成家长互助组织，相互支持。75%-85%的家庭希望子女就近康复入学，希望学校能够对患病儿童入学零拒绝，同时家长们也表示希望自身通过培训，掌握相关教育康复技术或有入户康复治疗来帮助孩子康复，由于长期照顾患病的孩子，家长们希望能够有专业的心理辅导来缓解自己的情绪和压力。

针对唐氏患儿及家庭开展音乐治疗：

我们通过学习音乐治疗的简单方法，利用自身的乐器特长优势，组成了“诚意爱唐”志愿服务队，在2020年8月至2021年7月开展了系列针对疼是患儿及家庭的音乐治疗。

（1）2020年8月：“诚心谌意 为爱发声”关爱唐宝公益钢琴演奏会。

通过举办关爱唐氏患儿公益钢琴演唱会，邀请唐氏患儿及家庭加入到钢琴演奏或其他乐器的演奏中，激发患儿兴趣的同时，用充实的和声、优美的旋律、鲜明的节奏，为唐氏患儿带来响亮坚定且热爱生活的声音，让在场的所有人丢弃冷漠与歧视，为这群“慢飞的天使们”插上音乐的翅膀。通过音乐的交流给唐氏患儿们点一盏明灯，用爱心为他们送上一份真情。

（2）2020年9月：大成巷步行街上音乐中的义卖。

诚意爱唐的小伙伴们又一次携手唐宝出发了，在悠扬的音乐生中，在热闹的大成巷步行街，摆摊义卖。

（3）2020年10月：“爱在深秋 音乐相伴 携手唐宝同游运河”

重阳节前的这个周六，秋色正好，诚意爱唐小伙伴们发起了“爱在深秋 音乐相伴 同游运河”的爱心志愿活动。志愿者们携手唐氏综合征人群，在音乐中一起坐船畅游古运河，感受运博会的余温，体会爱的宽容与理解。

（4）2020年11月、2021年5月：公益徒步“为爱行走”——在路上，遇见更好的自己

这次活动，有30多个唐宝家庭也一起参与了，最小的唐宝才4岁。诚意爱唐小伙伴们组队40余人，挑战了10公里徒步，筹得善款6000余元，成立“心青年”自主生活计划项目主要通过社区自主生活训练和梦想课堂兴趣小班，帮助唐宝们提高基础的自我照顾能力、日常生活购买能力、社区休闲生活能力、独立生活能力，以及能够达到独立思考能力。

（5）2020年12月-2021年7月：专业音乐治疗训练

我们与专业音乐治疗团队链接，并论证针对唐氏患儿开展音乐治疗的可行性及操作性，结合患者实际，组织开展各类型的音乐治疗活动，高服务对象的自主生活学习能力，增加自我认同感，增强群体融合度，提高服务对象家长的教养理念，排遣负面情绪，增强生活动力。

（6）2020年3月：国际唐氏日——爱在樱花季

第十个世界唐氏综合征日当天，诚意爱唐基金的25位志愿者们为12个唐宝家庭（唐氏患儿家庭）组织了精彩的节目和温馨的礼物，一起度过意义非凡的一天。

音乐治疗对唐氏患儿的行为的有明显得改善，以及音乐治疗能够改善患者家庭氛围，更好的促进他们的融入社会，让社会上更多的人来关注、接纳、帮助唐氏患儿及其家庭。刚开始参加的唐氏患儿的家庭从6个一直上升至20个，志愿者数量从10个上升至62个，越来越多的唐氏患儿愿意参加到我们的音乐治疗及各类志愿服务中，越来越多的人群关注到我们的唐氏患儿。参加音乐治疗及各类志愿服务后，唐氏患儿的情绪及行为功能明显改善，他们对音乐的认知及歌唱的歌曲数量明显提高，之前每个孩子只能平均会唱2首歌，现在平均会唱6首歌。

通过对家长的调查，我们发现，唐氏患儿明显较以前活泼、更加乐意参加各类活动，并且适应性更强，通过音乐会、音乐义卖、徒步等形式，患儿的适应性更强，家长们也觉得参加活动也是放松自己的一个好方式，同时看见孩子们的成长，家长们也更有信心了。我们通过音乐治疗这一富有趣味性和感染力的治疗，对唐氏患儿进行言语、认知、歌唱训练改善其行为功能，并促进其与家长更好的互动交流，发掘其存在的潜在的行为能力，更好的促进唐氏患儿的生长发育。同时，利用音乐治疗这一桥梁纽带，让更多的人来关注到唐氏患儿虽然智力和生理上存在残缺，但是他们天真、热情，也有渴望与人交流的梦想。通过音乐治疗，提高服务对象的自主生活学习能力，增加自我认同感，提高服务对象的心理支持，增强群体融合度，同时还能提高服务对象家长的教养理念，排遣负面情绪，增强生活动力。

希望我们我们万众一心，怀揣着美好的梦想，用音乐，用爱和行动多多关心这些慢飞的天使，让唐氏患儿及家庭感受到更多的温暖。