互联网+医疗背景下综合治疗模式对成人血友病患者抗逆力的影响

互联网 +医疗背景下综合治疗模式对成人血友病患者抗逆力的影响

杨晓花，通讯作者：叶杏浓 ，周艳花，何媛媛，

浙江大学医学院附属第四医院血液科 浙江 322000

【摘要】目的：探讨互联网+医疗背景下综合治疗模式对成人血友病患者抗逆力的影响。方法：选取2019年1月-2020年6月我院登记在册的成人血友病患者42例作为研究对象，均采用基于互联网+医疗背景下综合治疗模式。比较干预前后患者抗逆力水平变化。结果：干预后，患者的患者的抗逆力水平高于干预前（P＜0.05）。结论：成人血友病患者采用基于互联网+医疗背景下综合治疗模式，可以提升抗逆力水平，值得临床使用。

【关键词】互联网+；综合治疗；成人血友病；抗逆力

The influence of Comprehensive Treatment Model under the background of Internet + medical treatment on the improvement of resilience of adult hemophilia patients

【Abstract】Objective: To explore the effect of Comprehensive Treatment Model under the background of Internet + medical treatment on the improvement of resilience of adult hemophilia patients. Methods: a total of 42 adult hemophilia patients admitted to our hospital from January 2019 to June 2020 were selected as the research objects, and all of them were provided with Comprehensive Treatment Model based on Internet + medical background. Results:After intervention, the patients' resilience level was higher than that before intervention (P < 0.05) ,and is worthy of clinical use.

【Key words】Internet +; Comprehensive Treatment Model; Adult hemophilia; resilience

血友病是遗传性出血性疾病，主要通过替代治疗输入凝血因子控制出血保障正常生活，血友病患者通常频繁往返于医院与家庭之间。住院期间有护理人员指导用药、控制起居和饮食，在这种特定环境中，患者治疗依从性较高，病情控制较好^[1]。但出院后，由于无人监管，疾病认知不足，患者病情控制往往欠佳。互联网+医疗背景下综合治疗是指由一组多专业医护人员对血友病患者及家庭进行全面的治疗、护理及生活指导, 其内容不仅是专业治疗, 还包括家庭治疗、患者与家庭的知识教育、心理咨询、社会扶助及长期的追踪管理等。血友病患者不仅要终生与病魔作斗争，承受巨大的生理痛苦，还要面临随之而来的经济、心理、社会交往等一系列问题，某种程度上来说，血友病患者及其家庭长期处于逆境中，为生存和适应社会，抗逆力就显得非常关键。因此，本研究选取2019年1月-2020年6月我院登记在册的成人血友病患者42例作为研究对象，探讨互联网+医疗背景下综合治疗模式对成人血友病患者抗逆力的影响。现报道如下。

1 资料与方法

1.1一般资料

选取2019年1月-2020年6月我院通过全国血友病病历信息管理系统登记的成人血友病患者42例作为研究对象。纳入标准：（1）≥14周岁经临床确诊；（2）思维正常，会使用智能手机；（3）配合度较高；（4）知情研究。排除标准：（1）合并有其他严重疾病；（2）存在其他恶性肿瘤疾病；（3）精神障碍、认知障碍。42例患者均为男性，年龄14-61岁，平均年龄（31.3±2.4）岁；14-20周岁6人，21-40周岁27人，41周岁以上9人。研究通过医院伦理审批。

1.2方法

采用基于互联网+医疗背景下综合治疗模式，措施主要为：1）医院成立血液病综合诊治MDT团队，由血友病专管医护、康复科、骨科、妇产科、口腔科等专科医生及超声科和检验科人员组成，主要组织每年血友病日患教活动、血友病疑难病历谈论及其他线下活动。2）完善档案信息管理：由血友病兼职护士通过随访、就诊记录、量表调查等途径不断完善系统中患者信息，进行长期追踪管理。3）血液科医生线上开诊血友病咨询。4）建立互联网+医护患微信平台：由血友病专管医护、凝血因子专家及血友病患者组成，主要开展血友病患者家庭治疗预防护理等院外延续工作：（1）收集患者在家庭治疗中的困惑及困难（如注射困难），针对性发布相关资料（如安全注射视频）；（2）患者出现突发情况时（如出血）给予应急处理指导；（3）凝血因子等药物咨询；（4）血友病诊治医保政策及慈善援助项目解读；（5）挑选榜样患者，传播正能量，帮助结对，树立信心；（6）出现其他专科问题（如骨折）时帮助预约推荐相关专家进行诊疗。（7）制作并发布血友病科普知识（如优生优育）。所有入组患者进群前完成抗逆力量表填写，干预一年后再次填写抗逆力量表。

1.3观察指标

观察实施互联网+医疗背景下综合治疗模式干预前后血友病患者的抗逆力水平测量量表（CD-RISC量表）。含有25项选项，采用5级评分，其标准为：“0”从来不，“1”很少，“2”有时，“3”经常，“4”一直如此。每项分值相加，总分越高其抗逆力水平越高^[2]。

1.4统计学处理

使用SPSS22.0软件进行统计解析，使用均数±标准差（ ±s）来表示计量数据，干预前后的对比使用t进行检测，计数数据之间的对比采用χ2进行检测，当P＜0.05时，说明干预前后差异具有统计学意义。以Person分析组间及组内变量的相关性。

2 结果

干预前后抗逆力水平对比：干预后，患者的抗逆力水平高于干预前（P＜0.05），见表1。

表1干预前后抗逆力水平对比（x±s）

3 讨论

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传出血性疾病，通常男性发病,女性携带,患病率大约为 5 ～ 10/10万人^[3]，属于罕见病，该病以自幼反复、自发性关节、肌肉、皮肤黏膜出血为特点, 关节畸形和致残率高。与正常人群相比，血友病患者的生活质量存在明显差距^[4]，特别是在长期、反复的出血过程中患者及家属极易产生抑郁、焦虑情绪及躯体不适。血友病是一种终生性疾病，一直在医院进行治疗和护理是不可能的，因此必须在家中开展相关的治疗和护理^[5]。家庭治疗的成功开展能够使得血友病患者享受正常人一样的生活质量，使得他们能更好的融入社会，在美国和加拿大等国家，血友病病人在医护人员的协助下，已经能够很好地在家开展自我治疗和管理，家庭治疗模式也已经非常成熟，但是在我国家庭治疗目前还存在许多问题。随着我国进入互联网+时代，在健康中国国家战略的指导下，医疗服务已从单一救治模式转下防治养一体化现代健康医疗模式。互联网+医疗背景下血友病患者综合治疗模式充分展现了现代移动设备以及互联网的优势，让患者在出院后也能受到专业的延续性治疗与护理。该方法可以有效对医院资源进行配置，通过线上平台为患者提供所需的服务^[6]，而且非常有效应对新冠疫情的影响。此次研究结果显示，干预后，患者的的抗逆力水平高于干预前（P＜0.05），提示采用基于互联网+医疗背景下综合治疗模式能够提升患者抗逆力水平，值得临床使用。

【参考文献】

[1]许玲,陈雁,王清,等.以医院为主体的"互联网+护理服务"模式构建与实施[J].护理学杂志,2020(11):1-5.

[2]刘婧,翟吉良,陈亚萍.血友病假瘤患者围手术期凝血因子替代疗法的护理[J].中华现代护理杂志,2018(7):836-838.

[3]郭玉林,赵华,田丽姣,等.家庭康复训练在血友病病人家庭护理中的应用[J].护理研究,2019,033(017):3074-3077.

[4]骆英华，曾小菁 . 血友病的诊断及治疗的研究进展［J］. 中外医疗，2015(10) : 195-196.

[5]EＲGüN S，SüLü E，BASBAKKAL Z． Supporting the need for home care by mothers of children with hemophilia［J］．Home healthcare nurse，2011，29( 9) : 530-538．

[6]佟冰渡,高娜,张纳,等.行动研究法在血友病患者膝关节置换术后功能锻炼策略制定中的应用[J].中国护理管理,2019,19(001):30-34.

【课题基金项目名称】互联网+医疗背景下成人血友病患者抗逆力提升研究（项目编号：Y201941915）