特重度烧伤患者家庭照护者生活质量调查和应对策略

特重度烧伤患者家庭照护者生活质量调查和应对策略

齐爱琴 彭玉英 许红 王莹 陈花花 虞佳其

皖南医学院附属弋矶山医院烧伤整形科，安徽 芜湖 241001

[摘 要]目的:调查特重度烧伤患者家庭照护者的生活质量，并分析其影响因素。方法:对自2017年1月至2019年1月间从我科康复出院的37名特重度烧伤患者的家庭照护者进行随访调查，评估其生活质量，收集包括患者自理能力、人口学特征等资料予以分析。结果:照护者生活质量在8个维度（生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康）的得分分别是：（37.0±16.0）分、（27.5±27.5）分、（55.0±22.0）分、（53.0±22.5）分、（49.0±26.0）分、（42.5±27.5）分、（40.0±30.0）分、（44.8±27.2）分，总分（45.6±23.7）分。照护者婚姻状况、经济收入和患者的自理能力对照护者生活质有影响（p＜0.05）。结论:特重度烧伤患者照护者的生活质量较差，需要专业的护理干预，改善其身心健康。

关键词 烧伤；家庭照护者；生活质量

特重度烧伤是指烧伤总面积达80%以上，有较高的死亡率和致残率，近年来通过多学科综合性干预，其治疗效果显著提高^[1]。即便如此，进入康复期的特重度烧伤患者仍旧需要面对容貌和肢体损伤带来的后遗症，这使得患者出院后需要长期的家庭照护。照护者是整个家庭照护过程中的关键因素，但因其所承受更多的家庭和照护患者的负担，更容易出现各种生理和心理的障碍^[2]。近年来，越来越多的研究除了关注患者本人生活质量外，也开始意识到其家庭照护者的重要性^[3]。我科自2018年1月至2020年1月间，共有37名特重度烧伤患者经我科治疗后康复出院，通过对其一般资料和主要家庭照护者的生活质量进行收集和调查，并予以专业干预。现报道如下：

1 资料与方法

1. 1. 研究对象

收集我科自2018年1月至2010年1月间，37名经我科治疗并康复出院特重度烧伤患者的一般资料。联系并确定其家庭照护者的身份。

家庭照护者确定标准：①年龄≥18岁；②与患者是亲属关系，出院后对患者生活长期提供相对固定的照护，限定一人；③照护者具有基本的沟通交流能力，并且愿意参与本研究并接受护理干预和指导。

1. 2. 调查方法

由各位患者的责任护士组成调查小组，对小组成员进行统一的培训。小组成员采用电话、微信或面谈的形成，与各照护者定期（每隔3~6月）保持联络，填写和记录各问卷量表。

1. 3. 调查内容

通过我院病历系统，搜集患者的一般资料。联系患者主要家庭照护者，搜集资料，包括性别、年龄、学历、婚否、收入、与患者关系、主要压力来源（心理压力、生理压力、经济压力）。由调查者填写患者自理能力的Barthel指数（Barthel index，BI）评定量表和照护者生活质量的简明健康调查量表(the Short-Form 36 Health Survey Scale，SF-36)。

BI评定量表总分100分，其内各项可分为用餐、如厕、更衣、床椅转移、个人修饰、自我清洁、平地步行、上下楼梯、控制排便、控制排尿10项内容。按照量表的得分，可以由低到高可分成3个等级，即“无自理能力（0~40分）”、“部分自理能力（41~70分）”和“完全自理能力（71~100分）”^[4]。

SF-36健康调查量主要从“生理健康”和“心理健康”两个方面，共八个维度对目标人群进行测评。根据每一维度的比重，共设置36道问题条目^[5]。各个维度的实际分数和总分，转换为百分制的“转换分数”，转换分数=[（实际分数-得分下限）/（得分上限-实际分数）] *100。分数越高，生活质量越好。

1. 4. 统计学方法

原始数据使用软件SPSS 18.0进行计算分析。计量资料以均数±标准差（ ）表示。组间样本均数的比较使用t检验或方差分析。P＜0.05，视为差异有统计学意义。

1. 5. 医学伦理

本研究课题经医院医学伦理委员会审批，所有参与对象签署知情同意书。

2. 结果

   1. 患者一般资料和自理能力

2018年1月至2020年1月间，有37例符合标准的特重度烧伤患者经我科治疗康复出院，并在患者出院至少半年后完成调查问卷。其中男性26例，女性11例。年龄(48.46±10.72)岁。其中有6例患者行截肢手术，有28例行气管切开，7例患者行血液透析，所有患者都经历3~6次的削痂和植皮手术。

实用BI评定量表对47例患者的自理能力进行评估，评估结果为（58.28±14.56）分。 “完全自理能力”患者12人（25.5%），“部分自理能力”26人（55.3%），“无自理能力”9人（19.1%）。

1. 2. 照护者的生活质量

反映生活质量的SF-36健康调查量表结果，如表1所示。

表1 照护者SF-36健康调查量表各维度得分

维度		得分上限	得分下限	实际得分	转换分数
生理	生理功能	30	10	17.4±3.2	37.0±16.0
	生理职能	8	4	5.1±1.1	27.5±27.5
	躯体疼痛	12	2	7.5±2.2	55.0±22.0
	总体健康	25	5	15.6±4.5	53.0±22.5
心理	活力	24	4	13.8±5.2	49.0±26.0
	社会功能	10	2	5.4±2.2	42.5±27.5
	情感职能	6	3	4.2±0.9	40.0±30.0
	精神健康	30	5	16.2±6.8	44.8±27.2
总分		145	35	85.2+26.1	45.6±23.7

1. 3. 照护者按一般情况分组的数据比较

调查照护者的一般情况并予以分组，组间进行SF-36健康调查量表结果的比较，结果如表2所示。结果显示，不同婚姻状况和收入情况的照护者生活质量有差别。其余无明显差异。

表2 照护者一般情况和数据比较

* 为方差分析得到的F值，其余为t检验

1. 4. 患者自理能力与照护者生活质量

对不同自理能力患者的照护者进行分组，从不同的维度进行组间比较，结果如表3所示，结果显示不同组照护者在8个维度上都有差别。患者自理能力越好，好护着生活质量越高。

表3 不同自理能力患者的照护者在生活质量的各维度比较

3 讨论

3.1 照护者的生活质量

对比姜敏敏等^[6]的研究，照护者的生活质量从各个维度较国人平均水平明显降低。特重度烧伤患者的创伤后遗症除了在肢体生理方面的残疾，更有在心理方面的障碍。患者本人情绪消极，家庭照护者更容易发生共情疲劳^[7]，加之经济、体力上的压力，照护者的生活质量在各维度普遍降低，照护者尤其容易面临失眠、焦虑和抑郁的心理问题^[8]。

3.2 照护者的一般特质与生活质量的关系

调查结果显示，不同的“婚姻状况”和“收入情况”的照护者之间生活质量有差别，而且大部分的照护者学历和收入较低。韩国学者相似结果结论^[9]，但不同之处，我国是发展中国家，研究对象多半来自乡镇、农村，需要面临更大的经济负担。

与患者的关系方面，大部分照护者是患者的配偶或父母。分析原因，一方面，照顾患者极其耗时耗力，年轻子女的生活重心在工作、学业方面，难以胜任；另一方面，从患者心理角度，更愿意受父母和配偶的照护，其自我负担感觉更轻^[10]。另外，我们还发现，作为独生子女的患者在遭遇重度烧伤等伤害后，作为照护者的父母的心理问题尤为明显。

在压力方面，照护者面临常常不止一种，几种压力之间会相互影响^[11]，进入压力的恶性循环，长期持久的压力下，对患者和照护者身心健康都极为不利。

3.3 患者自理能力与照护者生活质量

患者自理能力越好，对照护者的依赖越少，照护者生活质量也越高。部分自理能力较高的患者，除可进行基本的生活自理外，还可承担部分家庭工作。这样不但有利于患者减轻自我负担感，重新融入社会，而且能从行动上减轻家人的照护工作，提高照护者生活质量。

3.4 护理体会

关注和改善照护者生活状况的关注不仅仅是医学相关问题，也是社会难题。重度烧伤患者作为社会边缘人群，家庭照护者是其与社会重要联系途径。对照护者问题的关注，亦是对出院后患者康复的重视。杨志芳等^[12]通过建立“生活希望计划干预”，改善照护者的希望水平、自我效能、心理健康。祝红娟等^[13]对重度烧伤患者和照护者出院后实施延续性护理管理，并建立照护者同盟，定期开展活动，获得良好成效。

我们的随访小组成员在实践中，通过网络和沙龙的方式，定期对患者和照护者进行深度交流，对有焦虑抑郁倾向的照护者及时请专业人员干预治疗。“同病相怜”的共情方式，利于照护者之间进行情感宣泄，助其打开心扉，增强心理弹性。

4 结论

当今社会医疗水平长足进步，但是在重病患者康复期的家庭照护的社会关注度却不高。本研究通过调查随访的方式，发现家庭照护者常遭受多种来源的压力，其生活质量普遍较差。但是不同的被照护者自理能力、婚姻状况、个人收入等，其照护者的生活质量亦有差别。耐心的随访，延续性的护理干预，能及时发现问题，尽可能协助解决问题，改善照护者生活质量。

[1] 周琴, 王青, 李双双, et al. 多专科综合干预在特重度烧伤患者整合治疗中的效果观察 [J]. 中华烧伤杂志, 2018, 36( 10): 701-706.

[2] Alves L C d S, Monteiro D Q, Bento S R, et al. Burnout syndrome in informal caregivers of older adults with dementia: A systematic review [J]. Dementia Neuropsychologia, 2019, 13(4): 415-421.

[3] Linderholm M, Friedrichsen M. A desire to be seen: family caregivers' experiences of their caring role in palliative home care [J]. Cancer Nurs, 2010, 33(1): 28-36.

[4] 李奎成, 唐丹, 刘晓艳, et al. 国内Barthel指数和改良Barthel指数应用的回顾性研究 [J]. 中国康复医学杂志, 2009, 24(8): 737-740.

[5] 王山, 樊文洁, 俞婉琦, et al. SF-36量表应用于城市化居民生命质量评价的信度和效度分析 [J]. 中华流行病学杂志, 2016, 37(3): 344-347.

[6] 姜敏敏, 李鲁, 王红妹. SF-36 v2 量表中国人群常模研究 [J]. 中华预防医学会第三届学术年会暨中华预防医学会科学技术奖颁奖大会, 世界公共卫生联盟第一届西太区公共卫生大会, 全球华人公共卫生协会第五届年会, 2009, 214-214.

作者简介：齐爱琴（1991-），女， 护师，(电子邮箱) 1139980386@qq.com；

虞佳其，女，主管护师，*通讯作者（E-mail: 309671384@qq.com）