特重度烧伤患者家庭照护者生活质量调查和应对策略

特重度烧伤患者家庭照护者生活质量调查和应对策略

齐爱琴 彭玉英 许红 王莹 陈花花 虞佳其 *1

皖南医学院附属弋矶山医院烧伤整形科，安徽 芜湖 241001

Quality of life survey and coping strategy of home caregivers for severe burn patients

QI Ai-qin,Peng YU-ying,XU Hong,WANG Ying ,CHEN Hua-hua,YU Jia-qi*

Department of Burn plastic,Yijishan Hospita,Wannan Medical College,Wuhu 241001,China

[Abstract]Objective: To investigate the quality of life of home caregivers of severely burned patients and analyze the influencing factors. Methods: We conducted a follow-up survey on the home caregivers of 37 patients with severe burns who were discharged from our department between January 2017 and January 2019，Assess their quality of life，collected and analyzed General data， including self-care ability of patients and demographic characteristics. Results: The scores of caregivers' quality of life in the eight dimensions (physiological function, physiological function, physical pain, general health, vitality, social function, emotional function and mental health) were: 37.0±16.0,27.5±27.5,55.0±22.0,53.0±22.5,49.0±26.0,42.5±27.5,40.0±30.0,44.8±27.2,and the overall score was45.6±23.7. Conclusion: The quality of life of the family caregivers of severely burned patients is poor, which requires professional nursing intervention to improve their physical and mental health.

[Key words]: Burns;family caregivers;Quality of Life

[摘 要]目的:调查特重度烧伤患者家庭照护者的生活质量，并分析其影响因素。方法:对自2018年1月至2020年1月间从我科康复出院的37名特重度烧伤患者的家庭照护者进行随访调查，评估其生活质量，收集包括患者自理能力、人口学特征等一般资料予以分析。结果:照护者生活质量在8个维度（生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康）的得分分别是：（37.0±16.0）分、（27.5±27.5）分、（55.0±22.0）分、（53.0±22.5）分、（49.0±26.0）分、（42.5±27.5）分、（40.0±30.0）分、（44.8±27.2）分，总分（45.6±23.7）分。照护者婚姻状况、经济收入和患者的自理能力对照护者生活质有影响（p＜0.05）。结论:特重度烧伤患者照护者的生活质量较差，需要专业的护理干预，改善其身心健康。

关键词 烧伤；家庭照护者；生活质量

特重度烧伤是指烧伤总面积达50%以上者，常伴有较为严重的合并症或并发症，有着较高的死亡率和致残率^[1]。近些年来，随着现代科技的发展和多学科综合诊疗能力的进步，对特重度烧伤患者的救治成功率有了显著提高，其死亡率和致残程度大幅度下降^[2] 。即便如此，进入康复期的特重度烧伤患者仍旧有着较高的致残率，常常需要面对容貌和肢体损伤带来的后遗症，而这种后遗症所导致的生理和心理上功能障碍使得烧伤患者在出院后，需要长期的照顾。

对于患者而言，除了来自医疗机构的康复专业技术支持外，家庭照护对于患者能否真正恢复身心健康、重新进入社会尤为重要。家庭主要照护者是整个家庭照护过程中的关键因素，但因其所承受更多的家庭和照护患者的负担，更容易出现各种生理和心理的障碍

^[3]。照护者生活质量直接影响到对患者的照护和康复效果，所以对特重度烧伤患者主要家庭照护者的生活质量进行关注和干预，极为必要。

近年来，越来越多的研究除了关注患者本人生活质量外，也开始意识到其家庭照护者的重要性，比如恶性肿瘤等慢性疾病的家庭照护者，常存在失眠、焦虑、抑郁等症状，以致影响患者的照护工作^[4]。烧伤患者除了生理残疾，更有心理负担，其家庭照护工作需要面对更多困难，尤其需要获得关注和支持^[5]。我科自2018年1月至2020年1月间，共有37名特重度烧伤患者经我科治疗后康复出院，通过对其一般资料和主要家庭照护者的生活质量进行收集和调查，尽可能予以帮助。现报道如下：

1 资料与方法

1. 1. 研究对象

收集我科自2018年1月至2020年1月间，37名经我科治疗并康复出院的特重度烧伤患者的一般资料。通过预留电话联系患者家属，确定患者出院后的主要家庭照护者的身份，获得其姓名和联系方式，进行调查和随访。

家庭照护者确定标准：①年龄≥18岁；②与患者是亲属关系，出院后对患者生活提供最主要的长期且相对固定的照护，限定一人；③照护者具有基本的沟通交流能力，并且愿意参与本研究并接受护理干预和指导。

1. 2. 调查方法

由各位患者的责任护士组成调查小组，对小组成员进行统一的调查方法和护理干预的培训。小组成员负责与患者的家庭照护者保持联络，定期（每隔3~6月）采用电话、微信或面谈的形成进行采访和调查，由各责任护士填写和记录各问卷量表。根据调查和随访的结果，各责任护士可根据之前培训的内容和自身专业进行指导和建议，必要时嘱咐其来院进行现场指导。每隔3月，小组成员举行小组讨论，汇总调查和随访结果，对发现的问题进行上报，并记录各自对其干预后的成效。对于自身难以单独解决的问题，则进行小组讨论或进行其他相关专业咨询。

1. 3. 调查内容

通过医院病历系统，搜集患者的一般资料（包括性别、年龄、烧伤的程度、治疗过程和残疾程度）。联系患者主要家庭照护者，搜集一般资料，包括性别、年龄、学历、婚否、收入、与患者关系、主要压力来源（心理压力、生理压力、经济压力）。由调查者填写体现患者自理能力的Barthel指数（Barthel index，BI）评定量表和体现照护者生活质量的简明健康调查量表(the Short-Form 36 Health Survey Scale，SF-36)。

BI评定量表是评估患者日常生活活动能力的专业工具，其各种改良版被广泛用于评估患者康复情况和自理能力。BI评定量表的总分100分，但其内各项可分为用餐、如厕、更衣、床椅转移、个人修饰、自我清洁、平地步行、上下楼梯、控制排便、控制排尿10项内容。按照量表的得分，可以由低到高可分成3个等级，即“无自理能力（0~40分）”、“部分自理能力（41~70分）”和“完全自理能力（71~100分）”^[6]。

SF-36健康调查量表是用来评估不同人群生活质量的常用工具，该表简洁实用，具有较高的敏感性和信效度^[7]。SF-36健康调查量表主要从“生理健康”和“心理健康”两个方面对目标人群进行测评，其中“生理健康”可细分为：生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康，“心理健康”可分为：活力、社会功能、情感职能、精神健康，分为8个维度。根据每一维度的比重^[8]，共设置36道问题条目（条目2为自我报告健康状况，不予以计算得分）。再根据调查人群的特点和认知能力进行调整和修改，以便调查对象理解。使用极差变换法进行计分^[7]：如调查对象回答了一半或一半以上的条目，缺失的部分用其所属方面的平均分填补，如果调查对象回答条目数少于一半，则视为无效。SF-36量表和各个维度的实际分数，转换为百分制的“转换分数”，转换分数=[（实际分数-得分下限）/（得分上限-实际分数）] *100。分数越高，生活质量越好。

1. 4. 统计学方法

原始数据使用软件SPSS 18.0进行计算分析。计量资料以均数±标准差（ ）表示。组间样本均数的比较使用t检验或方差分析。P＜0.05，视为差异有统计学意义。

1. 5. 医学伦理

本研究课题经医院医学伦理委员会审批，所有参与对象签署知情同意书。

2. 结果

   1. 患者一般资料和自理能力

2018年1月至2020年1月间，共有37例特重度烧伤患者经我科治疗康复出院。联系其家属，37例实现至少半年的随访及完成调查问卷。37例患者中，男性26例，女性11例。年龄(48.46±10.72)岁。其中有6例患者行截肢手术，有28例行气管切开，7例患者行血液透析，所有患者都经历3~6次的削痂和植皮手术。

实用BI评定量表对37例患者的自理能力进行评估，评估结果为（58.28±14.56）分。 “完全自理能力”患者9人（25.5%），“部分自理能力”20人（55.3%），“无自理能力”8人（19.1%）。

1. 2. 照护者的生活质量

调查各照护者，反映生活质量的SF-36健康调查量表结果，如表1所示。

表1 照护者SF-36健康调查量表各维度得分

维度		得分上限	得分下限	实际得分	转换分数
生理	生理功能	30	10	17.4±3.2	37.0±16.0
	生理职能	8	4	5.1±1.1	27.5±27.5
	躯体疼痛	12	2	7.5±2.2	55.0±22.0
	总体健康	25	5	15.6±4.5	53.0±22.5
心理	活力	24	4	13.8±5.2	49.0±26.0
	社会功能	10	2	5.4±2.2	42.5±27.5
	情感职能	6	3	4.2±0.9	40.0±30.0
	精神健康	30	5	16.2±6.8	44.8±27.2
总分		145	35	85.2+26.1	45.6±23.7

1. 3. 照护者按一般情况分组的数据比较

调查照护者的一般情况并予以分组，组间进行SF-36健康调查量表结果的比较，结果如表2所示。结果显示，不同婚姻状况和收入情况的照护者生活质量有差别。

表2 照护者一般情况和数据比较

* 为方差分析得到的F值，其余为t检验

1. 4. 患者自理能力对照护者生活质量的关系

对不同自理能力患者的照护者进行分组，从不同的维度进行组间比较，结果如表3所示，结果显示不同组照护者在生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康8个维度上有差别。

表3 不同自理能力患者的照护者在生活质量的各维度比较

3 讨论

3.1 照护者的生活质量

对比姜敏敏等^[9]的研究，照护者的生活质量从各个维度较国人平均水平明显降低。特重度烧伤患者的创伤后遗症除了在肢体生理方面的残疾，更有在心理方面的障碍。患者常常难以重新融入社会，情绪消极，家庭照护者更容易发生共情疲劳^[10]，加之经济、体力上的压力，照护者的生活质量在各维度普遍降低。

尤其在精神健康方面，负面情绪在患者和照护者之间相互影响，不利于患者本人康复，而照护者也极易面临失眠、焦虑和抑郁的心理问题，在对晚期肿瘤患者的家庭照护工作也有类似问题^[11]。

3.2 照护者的一般特质与生活质量的关系

在对照护者的一般情况进行调查时，不同的“婚姻状况”和“收入情况”的照护者之间生活质量有差别，但是仍旧可以发现，绝大部分的照护者学历较低（62.2%是初、高中学历，35.1%照护者患为文盲、半文盲或只有小学学历）、收入较低（35.1%照护者月收入低于2000元）。韩国学者相似结果结论^[12]，但不同之处，我国是发展中国家，研究对象也是主要是中部地区的县乡镇和农村，加之患者本人往往丧失劳动能力，生活来源只能依靠其主要照护者，所以其家庭需要面临较大的经济负担。

与患者的关系方面，大部分照护者是患者的夫妻或父母，无一是患者的子女。根据与患者和家属的沟通交流，我们对其原因进行了分析：一方面，照顾患者极其耗时耗力，年轻子女的生活重心在工作、学业方面，故难以兼任照护工作；另一方面，从患者心理角度，更愿意受父母和配偶的照护，其自我负担感觉更轻，这与宋桂云^[13]的研究结论相似。另外，我们还发现，作为独生子女的患者在遭遇重度烧伤等伤害后，作为照护者的父母的心理问题尤为明显，在负面情绪方面 与“失独家庭”相类似

^[14]。

在对照护者“主要压力来源”方面进行调查时发现，超过一半的照护者（54.1%）面临不止一种的压力。几种压力之间会相互影响^[15]，长期持久的压力下，对照护者身心健康都极为不利，进入压力的恶性循环，所以积极有效的压力干预，十分有必要。

3.3 患者自理能力对照护者生活质量的关系

特重度烧伤患者常有大面积躯体皮肤疤痕和肢体残疾，严重影响其生活质量，需要更多照护者的帮助。患者自理能力越好，对照护者的依赖越少，照护者生活质量也越高。

部分自理能力较高的患者，除可进行基本的生活自理外，可承担部分家庭工作，甚至在特殊机构辅助下，获得一定经济能力。这样不但有利于患者减轻自我负担感，重新融入社会，而且能从行动上分担和减轻家人的照护工作，提高照护者生活质量，这在其他疾病患者的照护中也有类似的结论^[16]。

3.4 护理体会

关注和改善照护者生活状况的关注不仅仅是医学相关问题，也是社会难题。重度烧伤患者丧失工作生活能力，作为社会边缘人群，家庭照护者是其与社会重要联系途径。对照护者问题的关注，亦是对出院后患者康复的重视。

杨志芳等^[17]通过建立“生活希望计划干预”，让照护者观看生活希望计划视频、记录希望日志，提高患者的希望水平、自我效能、焦虑抑郁和心理健康。祝红娟等^[18]对重度烧伤患者和照护者出院后实施延续性护理管理，并建立照护者同盟，定期开展活动，进行培训、沟通和疏导，获得良好成效。我们的随访小组成员在实践过程中，采用 “共情护理”的方式，通过网络和沙龙的方式，定期对患者和照护者进行深度交流，对有焦虑抑郁倾向的照护者及时请专业人员干预治疗。而“同病相怜”的共情方式，十分利于照护者之间进行情感宣泄，助其打开心扉，增强心理弹性。

另外，我们在调查随访过程中发现，有家庭照护者虐待患者的情况，此照护者多见来自农村，且文化程度较低，这与冯瑞新等^[19]的研究结果类似。因其拒绝接受调查随访而未被纳入随访对象，但该现象需要社会各界的关注和重视。

4. 结论

当今社会医疗水平长足进步，但是在重病患者康复期的家庭照护工作，社会关注度却不高。本研究通过调查随访的方式，发现家庭照护者常遭受多种来源的压力，其生活质量普遍较差。但是不同的被照护者自理能力、婚姻状况、个人收入等，其照护者的生活质量亦有差别。耐心的随访，延续性的护理干预，能及时发现问题，尽可能协助解决问题，改善照护者生活质量。另外，在调查随访过程中，我们也发现诸如独身子女、虐待患者等社会问题，这需要相关职能部门的关注，也是我们下一步研究工作新的关注点。

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1[作者简介]齐爱琴（1991-）,女（汉）,护师，研究方向：烧伤护理， E-mail： 1139980386@qq.com；

[通讯作者]虞佳其，女（汉），主管护师，研究方向：烧伤护理， E-mail: 309671384@qq.com