增强学龄期白血病儿童的社会支持研究-以d儿童医院病房学校为例

增强学龄期白血病儿童的社会支持研究 -以 d 儿童医院病房学校为例

卫楠

西北大学

一、选题背景及研究意义

1.1选题背景

2021年11月19日，为深入贯彻党中央、国务院关于深化医疗保障制度改革和完善社会救助制度的决策部署，巩固拓展医疗保障脱贫攻坚成果，不断增强人民群众获得感、幸福感、安全感。国务院办公厅发布关于健重特大疾病医疗保险和救助制度的意见。意见指出，发展壮大慈善救助。鼓励慈善组织和其他社会组织设立大病救助项目，发挥补充救助作用，促进互联网公开募捐信息平台发展和平台间慈善资源共享，规范互联网个人大病求助平台信息发布，推行阳光救助，支持医疗救助领域社会工作服务和志愿服务发展，丰富救助服务内容，根据经济社会发展水平和各方承受能力，探索建立罕见病用药保障机制，整合医疗保障、社会救助、慈善帮扶等资源，实施综合保障。建立慈善参与激励机制，落实相应税收优惠、费用减免等政策。

白血病是造血系统的恶性增殖性疾病，是严重威胁小儿生命和健康的疾病之一。近年来，我国白血病的发病率和病死率有不断升高趋势，是癌症病死率排名前10位的癌种。我国白血病患儿多达200万，每年增加3-4万例患儿。随着医疗技术的不断提升，治愈率也随之大大提升，白血病患儿存活率高达80%，由于白血病的治疗周期长达2-3年，所需治疗费用10-30万，骨髓移植费用30-100万，这对于一个普通家庭来说，特别是农村的贫困家庭，是难以承受的。

疾病不仅严重影响躯体生理状况，而且对患者的心理状态和社会功能也影响较大，随着现代医学模式逐渐向生物-心理-社会医学模式转变，临床治疗更加重视人的感受，因此医疗的目标不仅是尽可能延长患者的生存时间，改善患者的生存质量也成为一个重要目的。对患儿来说，长期的治疗不仅身体机能下降，心理也受到严重影响，并且阻碍了患儿的正常社会化，患儿失去与同辈群体的正常交往，不能接受本该进行的学校教育，同时与外界切断了接触和互动的机会，阻碍了患儿性格的发展，增加了重返同年龄社会的难度。

其次白血病作为难治愈病症之一，由于受个人自身知识领域局限，大多数情况下我们仍然对这种疾病的认识浮于表面甚至是误解，患儿和家人也面临着社会歧视压力等一系列问题。

此外，我国地区、城乡之间所拥有的资源有限，甚至存在资源拥有的程度相差很大的问题。儿童医疗卫生服务资源主要集中在地区发展水平较高的北上广等地，儿科的医疗资源和医疗卫生需求之间未能实现均衡增长。陕西的医疗资源大多集中在省会城市西安，陕西省其他地区的患者基本上要远离家乡来到西安才能得到更好地治疗。我国的医疗卫生保障体系对他们来说最有用的莫过于基本医疗保障中的城镇居民基本医疗保险，新型农村合作医疗，但这些保障体系同样存在不少的问题。例如，白血病患儿不连续住院无法进行药物报销，所治疗运用的药物不能报销的部分占相当大的比例，实际能报销的比例很低。

儿童是社会上最弱小的群体，是承受力最低的社会群体，对儿童的保护和关注不仅是家庭的责任，也是全社会的责任。社会支持作为一种外部资源，可为弱势群体提供援助并助其摆脱困境，有效的社会支持行为不仅能为他们提供直接的物质资源，还能帮助他们减轻心理应激，缓解紧张状态、提高社会适应能力。

1.2研究意义

本课题着眼于白血病儿童的社会支持，以西安市儿童医院病房学校为依托，以学龄期白血病患儿为研究对象，运用访谈法，观察法，问卷调查法了解白血病儿童的需求以及社会支持网络的现状，梳理出白血病儿童的正式网络和非正式网络，并增强白血病儿童的社会支持，为白血病患儿提供足够运用的资源，同时为社会更好地帮助白血病患儿提供借鉴与参考。

1.2.1实践意义

本文的研究为一线工作者提供了医务社会工作实务层面的介入方向和服务思路，对患病儿童的需求以及社会支持网络进行了相应分析，为更好地协助白血病患儿增强其社会支持奠定基础，同时也为其他重症儿童提供服务的社会工作者提供借鉴。

通过对白血病儿童社会支持的关注，倡导对白血病患儿的持续性专业服务的提供，增强此群体的正常社会化。

1.2.2理论意义

目前国内对白血病儿童的研究大多集中在临床医学与技术，增强白血病儿童的社会支持的研究较少，因此，本文的成果丰富了关于白血病儿童在社会支持层面的研究，并为其他学者进行此领域的研究提供了参考资料。

在专业方面，相对于其他医务社会工作较为成熟的国家而言，我国仍处于起步探索阶段。本研究是在前人研究的基础上提出新的不同的研究视角，完善社会工作的专业研究。

2.国内外研究现状分析

2.1核心概念界定

2.1.1白血病儿童

国际《儿童权利公约》中规定儿童是指18岁以下的人。社工在实习期间所服务的白血病儿童年龄在3岁到14岁之间，参考《儿童权利公约》中的规定，在此文中将白血病儿童定义为西安市儿童医院血液科内0-18周岁患有造血干细胞恶性疾病的儿童。

2.1.2社会支持网络

社会支持网络是从“社会关系网络”“社会支持”“社会系统”等概念基础上发展出来的概念，拉德克利夫最早使用社会网的概念，并将社会结构界定为“实际存在的社会关系网络”。林南整合众多学者的观点对“社会支持”给出了一个综合定义：社会支持是由社区、社会网络和亲密伙伴所提供的感知的和实际的工具性或者表达性支持。由社会支持引申的“社会支持网络”指的是一组个人之间的接触，通过这些接触，个人得以维持社会身份并获得情绪支持、物质援助、服务和信息以及新的接触。

社会支持网络被广泛运用于社会工作多个领域。具体社会工作实务运用的核心是通过干预个人的社会网络来改变其在个人生活的作用。特别是对那些社会网络资源不足或者利用社会网络资源能力不足的个体，社会工作者致力于帮助他们扩大网络资源，提升他们利用社会网络资源的能力，最终协助他们走出困境。

从社会支持网络的主体出发，社会支持被分为正式支持与非正式支持，其中正式资源源于政府、正式组织的各种制度性支持，非正式支持源于家庭，亲友，和非正式组织的非制度性支持。从内容出发，社会支持又可以分为物质支持，精神支持，工具性支持和信息支持。

作为一种理论范式，社会支持源于“社会病原学”，最早是和个体的生理、心理和社会适应能力联系在一起的。也正基于此，一些学者的研究将其限制在“社会心理健康”领域。但就已有研究来看，国内外对社会支持的使用都已超越了原有的解释，将其扩张为一种用于指称为弱势群体提供精神和物质资源，以帮助其摆脱生存和发展困境的社会行为的总合。社会支持理论基于对弱势群体需要的假设，也就是说在对弱势群体形成科学认知的基础上，判定弱势群体需要什么样的资源才能改善和摆脱现存的不利处境。

2.1.3小组工作

小组工作是社会工作的基本方法之一，也称为团体工作。指以团体或小组为对象，并通过小组或团体的活动为其成员提供社会服务的方法。其目的是促进团体或小组及其成员的发展，使个人能借助集体生活加快自身的社会化；协调和发展个人与个人、个人与团体和团体与团体之间的社会关系;发挥团体或组织的社会功能，促进社会的进步与健康发展。小组工作的特征：第一，小组是由组员和工作者组成的关系体系。在这个复杂的关系体系中，有工作者和组员的互动，更多的是组员彼此之间的互动;第二，小组工作是在互动过程中，通过彼此分享、分担、支持、教育、治疗等小组动力，带来组员态度和行为的改变;第三，小组工作既是过程，也是组员改变的方法和手段;第四，小组工作都有明确的目标。不同模式下的小组工作，目标是很不相同的。

2.2理论基础

2.2.1社会支持理论

依据社会支持理论的观点，一个人所拥有的社会支持网络越强大，就能越好的应对来自环境的挑战。个人所拥有的资源可以分为个人资源和社会资源。个人资源包括个人的自我功能和应对能力，社会资源是指个人社会网络中的广度和网络中的人能够提供的支持的强度。社会支持又分为正式支持和非正式支持。其中正式支持源于政府，正式组织的各种制度性支持，非正式支持源于家庭，亲友，和非正式组织的非制度性支持。

社会支持网络理论认为每个人都处于社会关系之中，无法自绝于社会而存在。其基本假设如下，人类的生存需要与他人合作，并且依赖他人从而获得协助；人的一生中都会遭遇一些可预期和不可预期的事件发生；人们在遭遇一些事件时，需要自身资源以及外部资源的支持；当人们遭遇事件处于压力之下时，社会支持网络能缓解负面的压力；一个人所拥有的社会支持网络越强大，就能够越好地应对来自外部的挑战；社会中的困难群体需要强化他们的社会支持网络，增强社会支持功能。

3．研究问题、研究内容和实践难点

3.1研究问题

第一，白血病儿童的需求有哪些？

第二，白血病儿童的社会支持网络现状如何？

第三，怎样增强白血病儿童的社会支持？

3.2研究内容

本文的灵感来源于笔者在西安儿童医院的实习经历，笔者主要通过设计问卷以及访谈提纲多途径了解白血病儿童的需求以及社会支持网络现状，在社会支持理论的支撑下针对患儿需求设定具体的小组活动目标去开展相应的小组活动，从而实现社会支持增强的总目标。社会支持包含正式支持和非正式支持，正式支持有国家对于该疾病的相关医疗救助政策，阳光慈善基金会在医院设置的病房学校专门提供学龄期血液病儿童的补充性学校教育，以及其他正式慈善组织机构为白血病儿童捐赠图书、儿童节礼物或提供其他心理疏导或者实际性服务，社工提供的相应服务等。非正式支持包含民间组织的支持，儿童父母、家属的照顾，志愿者服务，所居住社区对患儿相应的照顾，邻里支持，同辈群体支持等。从另一个角度来看，社会支持包含工具性支持和表达性支持。

3.3实践难点

第一，由于研究对象是白血病患儿，年龄参差不齐，且年龄跨度较大，需要多种途径多种方法直接或间接了解他们的需求和社会支持现状，存在一定难度。

第二，小组活动由于患儿的各年龄阶段跨度大，儿童认知能力也有差距，在具体开办小组活动时，可能存在一定困难。

4．研究方法及研究思路

4.1研究方法

社会支持是一个复杂的概念，它涉及到个人，家庭，社区，社会多个层面所提供的心理，实物等支持性资源，而且社会支持性系统的建立是一个极具主观性的内容，人们对于社会支持网络的感受很容易受到社会情境的影响，所以很难从表面对白血病患儿的社会支持网络的结构，功能，内容等进行分析与测量。基于此，我们需要灵活设计问卷和访谈来收集资料。

4.1.1访谈法

笔者在访谈前通过查阅相关资料，并根据实际情况拟定访谈提纲。研究者采取与访谈对象面对面直接交谈的方式，有针对性地收集访谈对象的信息资料，也可以在短时间内拉近研究者与访谈者的距离，访谈法易于操作，研究者的提问有较大的弹性，有利于深入交谈并获取可靠资料。此外，笔者将结合半结构式访谈，通过具体设计访谈提纲，对患儿以及儿童父母还有病房学校督导进行详细的访谈从而获取儿童实际需要以及社会支持网络现状。

4.1.2问卷调查法

问卷调查法是国内外社会调查中较为广泛使用的一种方法。问卷是指为统计和调查所用的、以设问的方式表述问题的表格。问卷法就是研究者用这种控制式的测量对所研究的问题进行度量，从而搜集到可靠的资料的一种方法。问卷法大多用邮寄、个别分送或集体分发等多种方式发送问卷。由调查者按照表格所问来填写答案。问卷法的主要优点在于标准化和成本低。因为问卷法是以设计好的问卷工具进行调查，问卷的设计要求规范化并可计量。

问卷法的类型很多，根据要求被调查者回答问题形式的不同,主要有6种类型。①自由叙述式:不给被调查者提供任何答案让其按自己的思想用文字自由地回答。②多重选择式：让被调查者从提供的互不矛盾的答案中选择出一个或几个答案来。③是否式:让被调查者以“是”或“否”二择一的方法回答提供的答案。④评定量表法：让被调查者按规定的一个标准尺度对提供的答案进行评价。⑤确定顺序式：让被调查者对提供的几种答案按一定的标准（好恶或赞同与否等）作出顺序排列。⑥对偶比较式：把调查项目组成两个一组让被调查者按一定的标准进行比较。

4.1.3文献法

文献法主要指搜集、鉴别、整理文献，并通过对文献的研究形成对事实的科学认识的方法。文献法的一般过程包括五个基本环节，分别是:提出课题或假设、研究设计、搜集文献、整理文献和进行文献综述。文献法的提出课题或假设是指依据现有的理论、事实和需要，对有关文献进行分析整理或重新归类研究的构思。研究设计首先要建立研究目标，研究目标是指使用可操作的定义方式，将课题或假设的内容设计成具体的、可以操作的、可以重复的文献研究活动，它能解决专门的问题和具有一定的意义。

4.1.4参与式观察

最早使用“参与观察”一词的学者是林德曼（Lindemann），他在1924年提出将社会科学研究中的观察者分为两大类：客观的观察者和参与观察者。他认为，参与性观察是观察者和被观察者一起生活、工作，在密切的相互接触和直接体验中倾听和观看他们的言行。这种观察的情境比较自然，观察者不仅能够对当地的社会文化现象得到比较具体的感性认识，而且可以深入到被观察者文化的内部，了解他们对自己行为意义的解释。在操作层面上，研究者可以随时问自己想了解的问题，并且可以通过观看被研究者的行为发问，这种观察具有开放、灵活的特点，允许研究者根据研究问题和情境的需要不断调整观察的目标、内容和范围。本研究通过对所研究的对象进行参与式观察，在接触与自我观察的过程中体会他们的需要。

4.2研究思路

本文是笔者在西安市儿童医院的实践以后，通过三个月的实践逐渐了解和感受到白血病患儿存在的需求，例如在迎接六一儿童节记录他们想要的礼物时，患儿大多数最想要一套图书，或者一套数学卷子，亦或是书包、文具等，他们对获取知识和正常的上学充满渴望。基于此，笔者在社会支持理论的支撑下选取西安市学龄期白血病儿童为研究对象，通过设计问卷和访谈提纲，整理收集的资料，了解白血病患儿的需求和社会支持网络现状，根据患儿的实际需求去开展小组活动，最终实现增强白血病患儿的社会支持。

8. 参考文献

[1]李姗姗. 白血病患儿社会支持网络建构的个案管理模式研究[D].山西医科大学,2017.

[2]肖矿. 小组工作介入白血病患儿家属的社会支持系统研究[D].湖南师范大学,2017.

[3]林晓霞,陈燕惠,陈珊,李健,林桂秀.社会支持对学龄期白血病患儿及其家长的影响[4].中国儿童保健杂志,2016,v.24;No.174(12):1241-1244.

[5]毛心宇,徐春丽.我国医务社会工作未来发展路径探析——基于中美两国医务社会工作发展历程与现状的思考[J].中国社会工作,2020,No.423(27):7-13.

[6]任婷婷,陈玲,石磊,李亚玲.近5年国内外白血病护理领域研究热点分析[J].全科护理,2021,19(33):4731-4735.

[7]郭琼.急性白血病患儿治疗期灵性健康的影响因素分析与干预对策[J].全科护理,2021,19(25):3582-3584.

[8]海比拜·阿合买提,马晶,陈丽,汪惠才.社会支持及心理资本与急性白血病患者生活质量关系研究[J].中国医药科学,2021,v.11;No.250(10):158-161.

[9]郑小寒.病房学校对白血病患儿生活质量的影响[J].实用临床护理学电子杂志,