女性压力性尿失禁患者病耻感研究进展

女性压力性尿失禁患者病耻感研究进展

李慎，刘玲莉，陈梅霞，金宗兰

安徽医科大学第一附属医院泌尿外科／安徽医科大学泌尿外科研究所／泌尿生殖系统疾病安徽省重点实验室，安徽合肥 230022

本文为安徽医科大学第一附属医院急危重症护理专科建设项目，编号2020JWZZHL-14。

摘要  通过对国内外女性压力性尿失禁患者病耻感相关文献的回顾分析，从女性压力性尿失禁患者病耻感相关概念、来源及影响、测量工具、干预措施等方面进行综述，旨在关爱女性压力性尿失禁患者，降低其病耻感水平和实施干预策略提供依据。

关键词：压力性尿失禁，病耻感，女性，研究进展

压力性尿失禁（SUI）是妇科、泌尿科常见疾病，指咳嗽、打喷嚏、大笑、蹦跳等腹压增高后发生小便不自主流出的现象，在女性人群中检出率高达46%，且随着年龄的增长而增高[1]。病程长、非致命、治愈率不理想等特点严重影响SUI患者的日常生活，同时更易引起孤独、抑郁不良情绪。研究表明：尿失禁带来的羞耻感会直接影响患者的主动求医行为，给患者造成严重的生理及心理负担，影响生活质量[2]。为此，本研究在检索国内外文献的基础上对女性SUI患者病耻感的相关研究进行综述，以提高对病耻感的重视度，为临床开展针对性干预、促进患者身心健康、提高生活质量提供依据。

1 女性压力性尿失禁患者病耻感的概念

“病耻感”是由社会学家Goffman在1963年精神疾病患者的研究中首次引入：一种在特定社会交往中令人深感耻辱的属性[3]。随着研究不断发展，研究者们对病耻感进行了不同的定义。将病耻感形容为“刻板印象、地位丧失、标记、隔离、歧视”5个因素构成的综合概念。Jones等认为病耻感是个体或群体因某种原因引起身体缺陷或行为等明显特征而产生固化的负面和错误的社会态度[4]。我国学者耿峰则认为将病耻感是患者的一种心理应激反应，是因患某种疾病而产生的内心耻辱体验[5] 。研究发现压力性尿失禁患者存在病耻感，但目前未查到“压力性尿失禁病耻感”的权威定义。通过文献分析，本研究认为压力性尿失禁患者病耻感是指社会公众对压力性尿失禁患者或患者对自身的歧视和排斥反应，由此使患者产生羞耻的内心体验。

2 女性压力性尿失禁患者病耻感来源及其对患者的影响

2.1女性压力性尿失禁患者病耻感的来源

根据病耻感的产生机制是由于直接对个人的歧视、患者对负性刻板印象的内化及社会制度的歧视，那么SUI患者因为漏尿而引起的不良气味易产生羞耻、尴尬、自卑等不良心理，在社会生活中易产生隔离、孤立感。特别是在目前社会文化和观念影响下，女性压力性尿失禁患者更注重个人形象与尊严，害怕来自配偶、朋友和社会的歧视。管晓萌在对尿失禁患者病耻感的研究中发现内在羞耻感得分最高，说明大部分的患者不愿意告知他人自己患病，而将病耻感内化，从而产生不良心理影响[6]。杨铧琦等研究发现，压力性尿失禁患者不愿或害怕性生活，从而影响与配偶的感情和婚姻关系，甚至受到配偶的羞辱[7]。社会排斥和歧视是导致尿失禁患者病耻感产生的主要原因。尿失禁患者在症状可见时感知的病耻感较为强烈，易产生期望下降和行为失控的负面情绪。社会公众认为清除身体产生的垃圾是私密的，且清除后应保持整洁，否则被视为破坏社会形象。尤其是文化习俗认为尿液是不洁的地区，患者的害羞与病耻感更高，且不愿意就医。尿失禁患者病耻感较高，与患者受到社会环境的影响从而将公众病耻感内化为自我病耻感相关。

2.2病耻感对女性压力性尿失禁患者的影响

大多数的尿失禁患者认为尿失禁的尴尬程度明显高于抑郁症和癌症患者。尿失禁患者的病耻感导致患者倾向于掩盖疾病症状，患者就医率降低，研究发现社区老年女性尿失禁患者的求医意向水平一般，且漏尿时间、婚姻状况、社会隔离和内在羞耻感是求医意向的独立影响因素[8]。病耻感还会对患者的个人社会功能产生不利影响，使患者出现心理和社会方面的不健康状态[9]。因尿失禁使患者产生焦虑、愤怒、害羞或敌意、罪恶感，对患者的人际交往、自我感觉、求医行为和态度、生活质量等都有很大影响。与正常人相比，尿失禁患者的生活质量和睡眠质量明显降低，抑郁评分较高。另外，也有学者提出，患者的病耻感不仅会影响个人担任生活，在一定程度上也会引起家属的生活困扰，称之为“连带病耻感”[10]。

3 女性压力性尿失禁患者病耻感的测量工具

目前尚没有专门针对尿失禁患者病耻感的评估工具，查阅相关文献发现国内被报道的应用于尿失禁患者的主要有社会影响量表和羞耻感量表，现将此两种量表阐述如下。

3.1社会影响量表

     2000年Fife等编制了用来评价癌症、艾滋病患者的病耻感程度的社会影响量表，2007年Pan等将社会影响量表翻译成中文，在对艾滋病患者羞耻感的研究中且发现该量表具有较好的心理学特征[11]。该量表有社会排斥、经济歧视、内在羞耻感和社会隔离４个维度、24个条目组成，其Cronbach'ｓα系数为0.85～0.90，各维度相关系数为0.28～0.66。采用Likert４级评分法进行计分，极不同意、不同意、同意和极为同意依次计为1分、2分、3分、４分，量表总分得分越高表明患者因疾病感知到的社会影响就越大。目前该量表被广泛用于慢性病患者的病耻感研究。管晓萌等在对尿失禁患者病耻感的研究中将该量表进行调适与修订，最终保留了20个条目，形成包括社会隔离、社会排斥和内在羞耻感３个维度的修订版社会影响量表，且调整后Cronbach'ｓα系数是0.83，各分量表为0.867、0.807、0.941，具有较好的信效度

[12]。

3.2羞耻感量表

羞耻感量表最早应用于大学生的羞耻感研究。该量表由我国学者钱铭怡等于2000年编制，包括４个维度（个性羞耻、行为羞耻、身体羞耻和家庭羞耻），共29个条目， Cronbach'ｓα系数为0.940，且经验证具有良好的信效度[13]。每个条目从“完全没有”到“经常如此”分别计１分～４分，29个条目总分相加，分数越高表示患者的羞耻感越严重。吴琼芳等应用该量表进行横断面调查，发现我国女性尿失禁患者病耻感水平较高，分析发现行为病耻和家庭病耻是女性尿失禁患者病耻感较高的主要影响因素[14]。

近年来，也有学者提出应用现象学的研究方法进行尿失禁患者病耻感的研究，例如访谈能够深入研究患者病耻感产生的原因、过程及影响因素。

4 女性压力性尿失禁患者病耻感的干预

尿失禁对于女性患者，易造成严重的心理和生活质量影响，被称为“社交癌”，因此采取干预措施降低患者的病耻感，提高生活质量，促进身心康复是研究的重点。

4.1提高个人认知

提高个人认知，可以降低女性压力性尿失禁患者的病耻感程度。大多数患者错误的认为尿失禁是人体自然老化或生育不可避免的结果，常因漏尿感到尴尬，不愿主动提及疾病和就医。有学者提出了认知行为疗法，通过对认知、心理和行为的全面评估进行行为干预，可有效改变患者的疾病症状、不良情绪及就医行为，有助于患者生活质量的提高，Tannenbaum C等对英国、法国等四个国家65岁及以上的社区尿失禁妇女进行建构义学习和自我管理课程干预，发现此方法能降低患者的病耻感水平[15]。

4.2完善家庭支持体系

家庭在降低女性压力性尿失禁患者病耻感中扮演着重要角色，家人的积极态度对患者的康复很重要。患者和家属经常表达对他们在重新融入社会和重新定义家庭角色过程中可能面临的困难。涂海燕等研究表明提升患者家庭关怀水平，可以使患者采取积极的心理应对方式，有利于降低其病耻感水平[16]。家庭情感支持、康复锻炼督促等有助于缓解女性压力性尿失禁患者的病耻感，家人应给予患者更多的尊重、理解和支持，帮助患者增强康复信心和保持积极的心态。

4.3提供社会支持

社会支持不只是为患者提供物质、经济的支持，还应给予患者情感和精神上的支持，以改善患者的心理状况，降低患者的病耻感。同伴支持作为社会支持的一种形式，可增强患者的社会融入感，摒弃自卑情绪，建立自信，缓解病耻感。Nelson等与社区合作，修改了一个基于理论驱动的智能手机同伴支持干预，减少了患者的病耻感，改善了艾滋病患者预防和护理的可接受性和有效性[17]。廖君兰在对精神分裂症患者的研究中发现，基于同伴支持的自我肯定训练能够有效改善慢性精神分裂症患者的生活技能水平和自尊水平，有助于患者病耻感的降低[18]。完善的社会支持干预系统可以增强患者心理社会适应能力，有助于患者病耻感的降低。

5 小结

女性压力性尿失禁患者因漏尿带来的不良情绪常使患者产生较高的病耻感，亟需医务工作者们对其进行关注。然而目前针对此研究较少，且特异性评估量表相对缺乏。因此，在研究中不断探索针对女性压力性尿失禁患者病耻感的评估量表并检验其信度，有效地评估患者病耻感水平，分析其影响因素，从而制定科学、合理的干预策略，对女性压力性尿失禁患者的身心康复具有重要意义。

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