一例转甲状腺素蛋白心肌淀粉样变性致反复心力衰竭患者的叙事护理

一例转甲状腺素蛋白心肌淀粉样变性致反复心力衰竭患者的叙事护理

古爱灵1，连国颖2

中山大学附属第一医院  广州 越秀 510080

关键词  心肌淀粉样变；心力衰竭；叙事护理

转甲状腺素蛋白心脏淀粉样变（transthyretin cardiac amyloidosis，ATTR-CA）属浸润性心肌病变，是除免疫球蛋白轻链心脏淀粉样变（immunoglobulin light chain cardiac amyloidosis，AL-CA）之外最常见的心脏淀粉样变（cardiac amyloidosis，CA）[1]。有关文献报道，ATTR-CA患者生活质量差、生存率低[2]。此病属于罕见病[3]，现我科室收治了一例广东省首例诊断为转甲状腺素心脏淀粉样变的患者，2021年以来已三次反复入住我科，在治疗过程中发现心理因素对该患者在配合治疗方面有着重要影响，因此叙事护理非常适用于此患者。叙事护理定义系用叙事手段，帮助患者抛弃过去的生活故事情节， 并建造新的、 有积极意义的故事的一种护理干预方法。护理人员通过对患者的故事倾听、吸 收，帮助患者实现生活、疾病故事意义重构，并发现 护理要点，继而对患者实施护理干预的护理实践[4]。现将病例报导如下:

1. 病例介绍

患者，男，68岁，已退休，退休前工作是经商，医疗费用支付方式为市城镇医保，2018年因反复胸闷、气紧、双下肢水肿3年再发一月于我院住院治疗，经治疗后好转出院，期间也多次入住当地医院治疗，2021年3月因反复胸闷、气促6年，加重半月再次入住我院，于我院诊断为转甲状腺素心脏淀粉样变，经积极治疗后好转出院，后分别在7月和8月再次入住我科，此次入院诊断为“慢性心力衰竭急性加重；心肌淀粉样变性”，患者此次入院出现精神状态较差，少言懒言，不主动与任何人交谈，也不愿意活动，给人一种放弃希望的感觉，SAS焦虑评分为73分（重度焦虑），可能跟患者病情临床症状有关，患者胃纳差，恶心呕吐频繁，营养不足，全身乏力。同时也可以看出跟患者目前的心理状态也有很大关系，于是我们对此患者进行了2次深度访谈，访谈后对病人的行为进行评估分析，给出相应的心理干预，以及对相关责任护士进行指导。

2. 焦虑原因分析

2.1 疾病久治难愈   诊断前患者有呼吸困难(49%)、刺痛感(33%)、疼痛(28%)、行走困难(28%)和体重减轻(22%)。淀粉样变最常在当地医院疑似(49%)和确诊(57%)，但在法国淀粉样变转诊中心进行管理(58%)。经常报告患者有活动、日常活动、疼痛/不适和焦虑/抑郁问题，但没有自我护理问题[5]。所以患者感到焦虑是肯定的。患者近4年来反复在当地医院及我院治疗，久病不愈，患者对自己的病情发展及结局会如何，心里非常清楚，因此患者在此次住院明显表现为消极态度， 对反复多次的住院治疗，病情没有好转的现象让患者失去信心。

2.2 无亲人的陪伴  患者住CCU病房，家属不能陪伴在身边，只能通过手机视频沟通。住院之后一切都是护士在照顾，生病时会更加脆弱，更需要亲人的陪伴，但是因为病情原因，家属不能留在身边。

2.3 家庭背景   患者在家里是最德高望重的长辈，是家里所有人当中最受尊重最受呵护的一位，晚辈们都十分孝顺。在家里，每天儿女都会到床边跟他请安，问是否有什么需要，且家里每天都有专门的亲人在身边照顾，满足他的要求，一般不需要他自己主动说出来需要什么，家里人都会了解他的喜好和需求。

2.4 经济方面的担忧  患者的住院费用基本都是自费。因反复多次住院治疗，经济能力有限，且病情无好转的迹象。未来还需要投入更多的资金在医院。经过这几年住院，患者的经济负担越来越大。

2.5 自身性格  在CCU，护士照顾所有住院患者的日常生活。看到护士的工作繁忙，患者不愿意一点点小事就呼叫护士，怕麻烦护士，很多要求不说出来。

3 叙事护理

  充分掌握病人的病情，预测可能出现的心理问题，并与病人建立良好的互信关系。首先与病人拉近关系。护士：“大叔，您今天感觉怎么样呢，好点了吗？”，患者闭着眼睛不回答。护士：“要不要喝点水，给您倒点水喝好吗？”，患者仍然不说话，但倒水给他喝的时候他会主动张开嘴巴配合喝水。护士： “大叔，您之前住院的时候话挺多的，也很喜欢跟我们聊天，聊的还不错呢。”阿叔终于说话了：“我之前是话很多，也经常跟别人聊天，现在病情这么重，经常恶心呕吐不舒服，就不想说话了。”于是就这样一步一步与患者进入访谈，当患者说：“到这个病又治不好，老是反复发作，这一次又更严重了，感觉自己就在等死，想放弃了。”我们应用了其他患者自身的经历向患者举例，说：“大叔，你这么多年来，住了这么多次院，每次来的时候都很重，就像上次，来的时候那么重，我们还认为你可能会一直住下去出不了院呢，但是你上次心态很好，经过1个多月的治疗后恢复得不错，还出院了。出院后刚好赶上你家乔迁之喜，这是好事啊。我相信你出院回家后碰到这种喜事是非常开心的，所以这次也会这样。希望您要充满信心，相信自己会好起来出院的，出院后还要回家住新房。您的小孙子还会每天在您床边问你吃什么呢。您的病啊，就是隔一段时间就要来医院调理一下，调好了又可以回家了。”大叔听了之后说：“也是的，我住了很多次院，但每次都回家了。”用了自身举例的方法，让患者感到了希望，提高了患者求生信念。在给患者进行叙事护理的时候，刚好责任护士在执行医嘱给患者鼻饲氯化钾溶液，鼻饲之后，患者说：“每次喝完钾水，他都想吐，会打嗝，然后拉肚子，加点温水就会好一点。”叙事护理的护士说：“其实，您可以可以勇敢大胆地说出来，有什么需求就直接说出来。”患者：“不想说，说了你们也不一定会给我倒的。”护士：“请您不要这样想，您一定要说出来，我们才知道您的需要，您不说出来，我们肯定不知道。因为我们猜不到您的需要，不像您的家里人，时时刻刻在你身边理解您。我们之间需要更加有效的沟通，才能帮助到您。”患者：“那也是，你说的有道理，那我试试。”经过叙事护理，了解到患者是一个高需求的患者，其实他有很多需求，但是又不说出来，这与他的生活背景家庭关系有关，这也能指导临床护士在护理患者时，可以主动询问、关心患者。问患者想要什么，需要什么，给患者更多的关注。经过叙事护理，能指导护士在工作中做的更好更细致。甚至，可以改变患者的心态，提高患者依从性及求生欲，在一定程度上影响病情转归。

4. 启示

叙事护理可以给予病人更加全面的照护，既包括生理方面，又包括心理情感方面。在进行叙事过程中病人得到倾诉的机会，焦虑情绪得到释放，感受到人文关怀，发现自身力量，有利于疾病的诊断和治疗[6]。叙事护理应做到个体化，主动进入病人的故事，发现其生命中的闪光点，在患病期间这些闪光点的意义尤其重要，它能释放出正能量，改写当前经历的苦痛。经过叙事一方面病人会重新充满希望和期待，主动配合治疗及护理，继而扭转生命的意义。

参考文献

[1] Sperry BW,Vranian MN,Hachamovitch R,et al.Subtype-specific interactions and prognosis in cardiac amyloidosis[J].J Am Heart Assoc, 2016, 5(3):e002877.DOI: 10.1161/JAHA.115.002877.

[2] Lane T,Fontana M,Martinez-NaharroA,et al. Natural history, quality of life, and outcome in cardiac transthyretin amyloidosis[J]. Circulation, 2019, 140(1):16-26.DOI: 10.1161/CIRCULATIONAHA.118.038169.

[3]  Schmidt HH, Waddington-Cruz M, Botteman MF,et al.Estimating the global prevalence of transthyretin familial amyloid polyneuropathy[J]. Muscle Nerve, 2018, 57(5):829-837.DOI: 10.1002/mus.26034.

[4] 黄辉，刘义兰．叙事护理 临 床 应 用 的 研 究 进 展［Ｊ］．中 华 护 理 杂 志，

２０１６，５１（２）：１９６－２００．

[5]ThibaudDamy,DavidAdams,et al.Amyloidosis from the patient perspective: the French daily impact of amyloidosis study[J].The Journal of Protein Folding Disorders.2022.2(11):1-10.DOI:10.1080/13506129.2022.2035354

［6］ 黄晓丽，金靓，张浩．叙事护理对母婴分离产妇心理影响的应用研

究［Ｊ］．中国计划生育和妇产科，２０１９，１１（８）：４９－５２．

古爱灵，1990年10月，女，汉族，籍贯：广东省梅州市五华县安流镇，学历：本科，职称：护理师， 工作单位：中山大学附属第一医院 邮编：510080

连国颖，中山大学附属第一医院， 主管护理师 邮编：510080