对于成年人斯蒂尔病临床观察与护理体会

对于成年人斯蒂尔病临床观察与护理体会

林秀燕

中山大学附属第三医院   广东 广州 510630

【摘要】目的  总结 8例成人斯蒂尔病患者的临床观察与护理体会。方法 选取2021年1月至2022年8月我科收治8例AOSD患者，对患者实施综合的护理。结果  对 8 例 AOSD 患者采用激素治疗，治疗效果显著，患者均缓解出院。结论  护理的关键在于对患者根据患者的病情采取有效的护理措施，合理营养，严密观察病情变化，同时做好心理护理及健康教育。

【关键词】成人斯蒂尔病;护理

成人斯蒂尔病（AOSD），曾被称为成人发病的幼年类风湿关节炎、成人急性发热性幼年风湿病性关节炎、变应性亚败血症、超敏性亚败血症、 Willcr-Fanconi 综合征或Wisslcr 综合征等，是一组病因及发病机制尚不明确，以发热、关节痛和（或）关节炎、皮疹、中性粒细胞增多为临床特征，严重者可伴有多系统损害的临床综合征[1]。由于AOSD临床表现复杂多样，缺乏特异性诊断指标和统一诊断标准，极易被误诊或漏诊。本病临床表现复杂，护士观察和护理的重点在不同的病程阶段应有所不同，以便及时采取相应的措施。2021年1月至2022年8月我科收治8例AOSD患者，本文报告临床观察与护理体会如下。

1. 临床资料

2021年1月至2022年8月我科收治8例AOSD患者，男2例，女6例；年龄28-57岁。均符合 2002 年日本成人斯蒂尔病研究委员会制订的诊断标准[ 2] , 并排除感染性疼痛、恶性肿瘤及其他风湿病。通过积极有效的治疗、精心的临床护理，全部病人均治愈康复出院。

2. 观察与护理
   1.  发热的护理

发热为该病最常见的临床表现。在发热期间密切观察AOSD患者的生命体征的变化，记录体温变化趋势、热型及伴随症状，当患者体温升至 39 ℃以上时，根据病情给予冰袋、冰帽、冷湿敷等物理降温。嘱患者卧床休息，遵医嘱给予退热药，并加强巡视，观察降温效果，退热大量出汗时，及时补液防止虚脱，更衣以避免着凉。患者在发热期间应给予高热量、高蛋白、维生素含量丰富的流质或半流质饮食，同时，患者因长期发热导致食欲欠佳，进食方式宜少食多餐，保持口腔清洁，防止口腔感染。患者同时需多饮水，每日饮水量宜在1500~2000 mL，以防营养不良及体液失衡等并发症的发生，同时利于体内药物代谢及有毒物质的排泄。

2.2 心理的护理

AOSD临床比较罕见，早期缺乏特异性，临床鉴别、诊断的周期相比较长。易发群体为 16~36 岁青壮年，大部分患者平时身体健康状况良好，在发病后容易出现发热、皮疹、关节炎等症状，不仅对患者身体状况造成一定的影响，还会由于患者对疾病的恐惧造成心理负担。护士因此需要对其进行心理疏导，应主动接近患者，安抚其焦躁心理，向其耐心讲解疾病相关知识、治疗方案及效果等，让患者认知疾病、了解其治疗周期，让患者认识到过度的悲伤情绪不利于对疾病的治疗，提高患者的疾病治疗信心，取得患者的信任，使其积极、主动的配合治疗及护理，已达到早日康复出院的目的

2.3 关节疼痛的护理

AOSD在发热期间伴有不同程度的大、小关节疼痛，部位以腕、肘、膝、肩及踝等关节多见，通常在热退后关节疼痛逐渐缓解。患者有四肢关节肿痛，故惧怕活动。应嘱患者发热时卧床休息，避免疼痛关节受压，限制受累疼痛关节的活动，护士应协助患者取舒适体位，保持关节功能位，同时应注意关节的保暖，对行动不便者给予生活照顾; 在疼痛缓解后，指导患者早期、适量的活动可以以防止肌肉萎缩，指导患者使用深呼吸法放松精神或采用分散注意力方法减轻疼痛。

2.4 皮肤的护理

皮疹是AOSD的另一主要表现，85％以上的患者在病程中出现一过性皮疹，高热时往往伴随大小不一、形状不定的淡红色斑丘疹、麻疹样、猩红热样或多形红斑等皮疹，大多数为一过性，分布规律，热退时消失，可不留痕迹，这是AOSD 的一个特殊表现，，这对诊断本病有重要意义。因此，要做好晨、晚间护理，保持患者床铺整洁、舒适，勤擦洗，勤更换衣服，保证患者皮肤清洁、干爽; 避免在皮疹处进行穿刺; 指导患者禁止搓擦皮肤，避免阳光直射皮肤，勿用热水和碱性皂液清洗皮肤，禁止涂擦化妆品等刺激性物质，勿食辛辣刺激性食物，穿宽松柔软棉质内衣，减少皮肤刺激。若瘙痒明显，可加用糖皮质激素类软膏、口服抗过敏药物以减轻症状，并告知患者要修剪指甲，避免搔抓皮肤以免引起继发感染。采取上述护理措施后，全部患者均无出现皮肤破溃感染等并发症。

2.5  用药指导的护理

    AOSD主要采用糖皮质激素治疗，服药期间要合理掌握给药时间，按时发药，服药到口，观察激素治疗可能出现的副作用，如胃肠道出血、继发性感染、 电解质 （低钾 ）紊乱情况、医源性高血压等。用药期间应密切观察意识、巩膜、皮肤色泽改变及有无出血点，定期复查肝功能，以防药物副作用进一步加重肝脏损害。 对部分活动不便的老年患者，同时更应鼓励多饮水，协助翻身、拍背、排痰，以防诸如肺部、泌尿系统继发感染。因其服药的时间长激素副作用的观察应引起护理人员的足够重视。

2.5 出院指导

目前无根治疗法，疾病的治疗糖皮质激素效果显著，因此患者出院时，告知患者本病坚持服用激素的重要性及激素治疗有严格的疗程，需要缓慢逐渐减量，不能擅自停药，以免造成疾病的反复和加重，严重的甚至会造成死亡，所以必须严格按照医嘱服用，出院后也应定期门诊复查，由医生指导、调整剂量。疾病治疗期间，病情控制平衡后适当活动，注意劳逸结合，以增强机体免疫力，大部分情况下是可以重返工作岗位的，保持积极乐观心态，劳动中找到自我价值感，某种程度上是可以促进疾病治疗效果的。

3  讨论

    AOSD发病尚不明确，治疗过程中应根据病情合理应用免疫抑制剂及糖皮质激素，合理调整用药，防止AOSD的复发及发生合并症，对于发生合并症者需及早发现及治疗合并症，同时注意患者全方位管理，以提高重症患者生存率期间积极预防感染，同时严密观察病情变化及药物的不良反应，加强营养支持、心理护理及康复指导，减轻患者的痛苦，提高治疗效果，促进患者早日康复。

［1］中华医学会风湿病学分会 . 成人斯蒂尔病诊断及治疗指南 . 中华风湿病学杂志，2010，14（7）：487-489.

［2］赵绵松, 张江林, 黄烽.对六种成人斯蒂尔病分类标准的 验证与评价[ J] .中华风湿病学杂志, 2003, 7( 7) :208- 211 .