白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展的现状调查及分析

白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展的现状调查及分析

杨晓艳   ,李娜

昆明市儿童医院          云南昆明            653100

摘要:目的:了解白血病患儿护理方式以及主要照顾者恐惧疾病现状。方法:以2021年1月—2022年4月收治的白血病患儿父母为研究对象进行调查。结果:白血病患儿父母疾病恐惧处于中上等水平。家庭年收入、照顾者年龄为主要的影响因素。结论:白血病患儿父母疾病进展恐惧水平较高,医护人员应引起重视,加强相关宣教,尤其是家庭收入较低、较为年长以及患儿母亲。

关键词：白血病;疾病进展恐惧;父母;影响因素;调查研究

1对象与方法

1.1一般资料

选择2021年1月—2022年4月血液科白血病患儿照顾人员136例纳入研究，其中，男性照顾者26例，女性照顾者110例，年龄20~75（32.19±13.34）岁；文化程度：初中及以下79例，高中及中专36例，大专及以上21例。本研究符合《世界医学协会赫尔辛基宣言》相关伦理学原则。

1.2护理方式

1.2.1组建医、护、社工联动关爱小组　

科室主任１名，为小组主要负责人；护士长１名，负责统筹安排护理工作；血液专科医生１名，护士１名，擅长心理疏导及解决家长疑问，具有3年以上相关临床工作经验，负责参与患儿及家属的心理指导；护士２名，负责患儿及家属的健康宣教以及与社工的沟通协调。

1.2.2建立白血病患儿服务档案表　

每例白血病患儿入院后，除了医、护进行疾病的相关评估，建立诊疗护理方案外，医务社工也会建立患儿的家庭服务档案，了解患儿的基本资料（姓名、性别、年龄、诊断、户口所在地、现住址、监护人的姓名及联系方式等），对患儿的入院适应性进行评估，绘制家系图／生态图，掌握患儿的社会支持和家庭经济情况，从而从社工角度对患儿和家属提供有针对性的帮助和服务，减轻患儿对于疾病、医院和治疗的恐惧，提高照护者的能力，建构整个家庭支持系统。

1.2.3改善病房环境，打造艺术手绘病房　

病房欢乐屋内设有读书吧、手工角、美术区等区域，为患儿打造了一个属于自己的“童真”区域，为枯燥、乏味的治疗增添了一抹亮色。同时，病房还把大象、狮子玩偶请入病房，打造了艺术手绘病房，让患儿走进病房体会到家一样的温馨和温暖，不再恐惧住院和治疗。

1.2.4改良健康教育形式

１）除了面对面的沟通交流外，建立了基于微信平台的健康教育指导模式。借助科室“与生命战士同行”微信平台，跨越时间、空间的限制，为患儿及家属实施个性化健康引导，形成护患之间点对点、点对面的三维时空交流，使患儿及家属能随时随地无条件获取想要的专业指导，提高依从性。２）每月召开一次患者教育会，内容涉及疾病相关知识、饮食护理、深静脉导管维护、院感的预防、医保报销、安全管理等患儿及家属比较关心的问题，由科室指定的医护老师进行ＰＰＴ授课。医务社工会在教会患儿及家属前通过授课老师的课件，设定课后有奖知识问答的内容、环节和奖品，授课完毕后按照制订好的方案，以寓教于乐的形式评价患儿及家属的知识掌握情况，并颁发相应奖品。３）在医务社工的积极协调下建立“生命小战士互助群”，加强家属之间的互帮互助，并定期邀请康复患儿的家属现身说法讲解其与宝贝一起的“抗癌经历”，鼓励其分享经验，纠正错误认知，消除恐惧心理，提高在院患儿及家属战胜病魔的信心和勇气。

1.3方法

开展问卷调查前，由研究人员向白血病患儿照顾人员详细讲解调查内容、目的和意义，在照顾人员知情、同意情况下独立完成所有量表填写，并现场收回，量表回收率为100%。（1）一般资料调查量表：通过自制一般资料调查量表进行统计、分析，涉及照顾人员性别、年龄、居住地、文化程度、医疗费用的支付方式、疾病了解程度、患儿病情严重程度（由主治医师评判）、家庭平均月收入、患儿自理程度、疾病治疗时长等信息。（2）恐惧疾病进展：通过中文版恐惧疾病进展简化量表（FoP-Q-SF）进行评估，信效度Cronbach'sα=0.845，内容包括害怕患者疼痛、担心疾病进展、担心无法继续工作等12个项目，每个项目按从不、很少、有时、经常及总是计分1~5分，总评分是12~60分，评分越高代表恐惧疾病进展程度越严重。

2结果

2.1白血病患儿主要照顾者的恐惧疾病进展和应对

方式、社会支持的相关性分析136例白血病患者主要照顾者的FoP-Q-SF量表评分是（42.93±8.15）分、积极应对方式评分是（18.98±3.72）分、消极应对方式评分是（17.37±1.55）分、SSRS量表评分是（25.27±2.25）分。白血病患儿主要照顾者的恐惧疾病进展FoP-Q-SF评分与积极应对方式评分、社会支持总评分呈负相关，与消极应对方式评分呈正相关（P＜0.05）。见表1。

表1白血病患儿主要照顾者的恐惧疾病进展和应对方式、社会支持的相关性分析

2.2白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展影响因素多元回归分析

将照顾者恐惧疾病进展量表评分视作因变量，将主要照顾者的性别、年龄、文化程度、患儿病情严重程度、家庭平均月收入、患儿疾病治疗时长等视作自变量赋值（见表2），开展多元线性回归分析；结果显示，20~45岁、男性、初中及以下、中高危病情、家庭平均月收入＜3000元、疾病治疗时长＞12个月是白血病患儿主要照顾者的恐惧疾病进展的影响因素（P＜0.05），见表3。

表2白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展相关影响因素的自变量赋值

表3白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展相关影响因素的多元线性回归分析结果

3讨论

白血病是发病率最高的儿童恶性肿瘤，约占儿童恶性肿瘤总体发病率的1/4～1/3。随着诊疗技术的不断进步，美国白血病患儿5年无病生存率达到80％，我国也达到75％以上。随着白血病长期生存患儿日渐增多，儿童白血病治疗的最终目的已不仅仅是提高持续缓解率，而是要提高患儿的生存质量。生存质量是一个涉及生理、心理和社会功能等多维度指标，不仅反映恶性肿瘤患儿治疗的有效性，还直接影响家庭及社会负担。白血病患儿照顾人员的疾病进展恐惧感易受个人应对方式、社会支持度、文化程度、患儿病情严重程度、家庭平均月收入、患儿疾病治疗时长等因素影响；临床需定期提供心理咨询，组织照顾者参与心理疏导讲座，以缓解照顾者疾病进展恐惧感等不良情绪。

参考文献

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