[l1]一例肌萎缩侧索硬化症患者的康复护理体会

[l1]一例肌萎缩侧索硬化症患者的康复护理体会

张维娜, ,李艳

（上海市养志康复医院）

【摘要】肌萎缩侧索硬化症是运动神经元病中最常见的类型，发病年龄多在30-60岁之间，男性多于女性，生存期通常为3-5年。[1]主要临床表现为进行性加重的骨骼肌无力、萎缩、肌束颤动、延髓麻痹和锥体束征，目前发病机制未完全清楚，可能由遗传和环境因素共同作用，目前缺乏特效治疗手段，药物治疗仅能延缓疾病进展。[2]本文旨在探讨护理一例肌萎缩侧索硬化症患者的康复护理经验，对其进行Gordon十一项功能性健康型态评估，个案存在活动无耐力、睡眠形态紊乱、有跌倒的危险、日常生活自理能力下降的护理问题、笔者根据患者健康问题提供个性化的康复护理措施，经过近两个月的康复治疗与康复护理，效果良好，患者出院。期望由此报告能提供临床护理人员对“渐冻人”患者康复护理的参考。

【关键词】肌萎缩侧索硬化症；康复；护理

1.案例简介

患者女性，60岁，2020年9月无明显诱因下出现左下肢无力，自行外用止痛活血药缓解，无力主要表现在左下肢远端，行走费力、拖拽，后症状逐渐加重。2020年12月患者逐渐出现右下肢无力，亦为远端为主，活动后加重，伴间歇性跛行，行走100米左右需休息，休息后可稍好转，上下楼梯及下蹲起立受限，需扶持。2021年1月22日患者于当地医院完善肌电图提示左胫前肌神经源性改变，右股内侧肌、腹直肌均有部分神经源性改变。2021年3月23日患者医院就诊后肌电图提示神经源性损害肌电改变，累及上下肢肌和腹直肌以及斜方肌等，脊髓前角损害可考虑，考虑运动神经元病，给予维生素E、辅酶Q10、利鲁唑片及依达拉奉注射液对症治疗后患者病情稳定于2021年4月9日出院。

2.入院经过及治疗

患者因“进行性双下肢无力1年余”于2022年9月6日入院。入院时体温：36.4℃，脉搏：81次/分,呼吸:17次/分,血压:144/92次/分. 患者神志清，精神好，双下肢无力、行走不稳，右手稍感无力，日常生活部分依赖。进食及饮水无明显呛咳，入睡困难,入睡后易醒，双下肢近端肌力4级，远端2级，双上肢近端肌力5级，左上肢远端肌力5级，右侧上肢远端肌力5－级,四肢肌张力正常, 四肢深浅感觉无异常,坐位平衡3级，立位平衡1级,跌倒/坠床危险因素评估50分，高风险人群,日常生活能力评估,轻度依赖（91分）压疮危险因素评分19分，轻度危险,疼痛评分0分，无痛,Padua静脉血栓评估0分，低风险,洼田饮水试验正常,大小便正常。患者入院后完善相关检查：血报告示总蛋白56.9g/L↓中性粒细胞比率48.6%↓球蛋白17.6g/L↓中性粒细胞比率48.6%↓总胆固醇5.91mmol/L↑低密度脂蛋白4.56 mmol/L↑肌酸激酶同工酶22.811U/L↑，神经肌电图示四肢运动神经损伤。心功能评定 3级，肺功能评定1级。完善康复治疗，康复治疗以运动疗法、平衡功能训练、手功能训练、文体训练、中医治疗、高压氧治疗、TMS治疗为主。药物治疗为依达拉奉氯化钠注射液抑制肌萎缩侧索硬化所致功能障碍的进展。患者康复训练过程中病情稳定，于2022年10月21日出院。

3.问题及对策

3.1活动无耐力：与运动神经元病导致心肺功能减退有关

（1）患者入院后及时完善心肺评估，结果提示心功能评定3级（体力活动明显受限，轻于日常活动即可引起症状）肺功能评定1级（一般劳动较正常人容易出现气促），给予患者制定运动处方，运动强度为心率保持在110-120[l2]次/分,自我感觉稍稍用力即可，如有明显疲劳感立即停止运动,进行休息

（2）指导患者进行缩唇呼吸、腹式呼吸、呼吸肌训练以提高呼吸功能

（3）在康复治疗师指导下积极参与康复锻炼(运动疗法、平衡功能训练、手功能训练、文体训练、中医治疗、高压氧治疗)，提高机体耐力

（4）积极参加康复训练病房内延续（臀桥运动、踝泵训练、步行练习、舌操等）

（5）营养支持，营养科制定特殊饮食(高蛋白忌谷氨酸钠饮食)，给予患者多食优质蛋白，如鸡肉、鱼肉、虾肉、猪肉、牛肉、鸡蛋、牛奶等食物，禁食味精类调味品

3.2睡眠形态紊乱：与担心疾病预后有关[l3]

（1）入院后给予患者睡眠监测及匹茨堡睡眠质量指数量表评估,均显示患者入睡困难, 入睡后易醒,分析主要原因是担心疾病预后,给予心理支持治疗，团体艺术治疗、音乐治疗、家庭治疗,缓解患者的不良情绪,改善睡眠

（2）提供安静温湿度适宜的睡眠环境，同病房内安排轻症患者同住。

（3）必要时使用安眠药物辅助患者入睡

（4）睡前减少活动量，温水泡脚，喝牛奶，避免饮咖啡茶等刺激性饮品。

（5）听舒缓的轻音乐，养成良好的睡眠习惯

（6）嘱咐患者每日康复锻炼量力而行。

3.3有跌倒的危险：与肢体无力有关

（1）步行练习时，须有家属陪伴下才可进行步行

（2）步行时需穿大小合适的衣裤，防滑鞋

（3）步行训练时可沿墙壁或扶手行走，家属在一旁陪护

（4）远距离行走时需使用轮椅代替步行

（5）学会使用轮椅，使用轮椅时做好安全防护，上下轮椅时刹车，坐在轮椅上时系好安全带

（6）定期加强防跌倒相关知识宣教，提高患者预防跌倒的意识

3.4 日常生活自理能力下降：与运动神经元病[l4]导致肢体无力有关

（1）鼓励做力所能及的活动，如进食、穿衣、洗澡、自我修饰、大小便

（2）洗漱时，可以搬个椅子进卫生间，一旦感觉很疲劳就坐下，休息片刻再继续

（3）剪指甲的指甲刀选用大号的，刀口整齐无磨损的指甲刀

（4）积极参加康复训练（步行训练、平衡功能训练、文体疗法、高压氧、TMS治疗等）

（5）加强病房延续训练，踝泵练习、臀桥训练、呼吸功能训练、颈椎操、舌操、步行训练

（6）加强沟通交流，提高患者与疾病共存的信心

4、讨论

通过此个案分析，笔者认为及时行团队康复治疗及康复护理，尤其是给予个性化、针对性的康复治疗及康复护理，可延缓患者病程进展，及时疏导患病后的不良情绪，有效的预防并发症的发生，从而提高患者生活质量，使患者在生理、心理和社会功能方面保持最佳状态。[l5]

5、结论

   肌萎缩侧索硬化症患者的治疗不仅仅是简单的药物治疗，而应实现团队共同干预，康复护理是疾病干预的一个环节。患者在院期间，护士除了要做好基础护理，也应协助医生和治疗师积极开展各种功能训练，给予个性化的康复护理，同时要加强患者心理支持。患者出院前，护士应做好出院宣教，告知清楚药物使用的时间及注意事项、居家康复锻炼的方法及相关要求、办理出院的流程等。患者出院后，应及时进行出院随访，给予相关指导。有了全程个性化护理服务及跟踪,患者对疾病的了解会更多,与疾病共存的信心会更强,同时日常生活参与度也会大大提高。

参考文献：

[1]吴江，贾建平.神经病学[M].北京:人民卫生出版社，2016.360-361.

[2]党静霞.肌萎缩侧索硬化症临床特征及诊治进展[J]西安交通大学学报(医学版)，2018,39（05）:613-619.

[l1]

[l2]不是做了心肺评估吗，可以丰富进去

[l3]她做了睡眠监测的，所以也丰富一下内容

[l4]导致肢体无力有关

[l5]结论部分也要再斟酌，参考文献里面的总结。同时，你可以把出院随访（包括出院宣教再放进去，回家居家练习等等）