家族性麻风病患者的调查分析

家族性麻风病患者的调查分析

王嫦华陈信将  覃伟频 

（柳州市柳江区疾病预防控制中心 广西 柳州 545100）

摘要目的：分析柳州市柳江区近年发生的家族性麻风病患者发病情况，为减少或阻断麻风病的传播，防治麻风病提供参考依据。方法：来自国家麻风预防与控制信息系统（LEPMIS)，选择近年发生的家族性麻风病患者的临床记录和监测数据，以及他们的密切接触者数据，进行调查分析。结果：家族成员发病间隔5月至18年。家族性疫情首例病例是家外传播，亲属成员有4个是通过 I级亲属感染，占66.67%；1个是通过 Ⅱ级亲戚感染，占16.67%；和1个是通过 III级亲戚传播，占16.67%。结论：麻风病密切接触者，特别是家族成员，应该加强对他们的身体检查和健康状况监测；在重点人群中发展宣传员，加强麻风病知识的宣传和普及至关重要。

关键词：家族性麻风病调查分析

麻风病也叫汉森病，是一种由麻风分支杆菌引起的古老的慢性传染病，由于历史遗留的世俗偏见没有随着诊疗技术的提高而摒弃，社会面的歧视未消除，有些病人会觉得自卑，性格也会发生变化，从而影响到他们的正常生活。麻风病的传播途径很多，如果不能及时防治，阻断传播途径，将会造成更多人的传播，加之较高的致残率，这无疑加大了社会的负担，也加大了公共医疗资源的消耗[1]。麻风病是一种接触性传染病，包括直接接触和间接接触感染，但是由于疾病潜伏期较长，很多患者的感染方式难以得到科学的证实。麻风病是一种严重危害人类健康的疾病，其发病及临床表现与宿主的遗传特性密切相关[2]。遗传流行病学、孪生研究和家庭聚集性研究已证明麻风有很高的遗传易感，遗传易感程度高达57%，因此，我们拟对柳州市柳江区近年发生的8例家族性麻风病患者情况进行分析，以明确麻风高危人群的发病特征，总结实施经验，发现存在的问题和面临的挑战，为麻风的预防和早期诊断提供理论基础。

1资料与方法

1.1数据来源

来自国家麻风预防与控制信息系统（LEPMIS)，选择近年发生的家族性麻风病患者的临床记录和监测数据，以及他们的密切接触者数据进行分析。

1.2方法

采用现场流行病学调查，利用 Excel软件构建数据库，对数据进行描述性统计，并对数据进行分析。麻风病家族史根据亲缘相关系数，亲属关系分为I级、Ⅱ级和III级。

2结果

2.1一般资料分析。8例患者中，男性占62.50%，女性占37.50%，性别比例为5:3。年龄主要为39-79岁，最小为39岁，最大为79岁，平均年龄52.43±5.22岁。8人均已婚（100%)。受教育程度最高的是初中2人，占25.00%，小学5人，占62.50%，文盲1人，占12.50%。壮族8人，占100%。

2.2临床表现。8例病例主要表现为皮肤和周围神经损害症状，早期表现为肢体麻木，单个或多个不规则红斑、结节、浸润等皮肤症状，病情得不到有效治疗后发展为眉毛脱落、皮肤干燥，其中1例出现皮肤溃疡。8例患者中，Ⅱ级畸残1例，I级畸残1例，其余6例无畸残；1例发生麻风反应；6名患者为多菌，占75.00%，2名患者为少菌，占25.00%。

2.3病例发现情况。8例中，5例（62.50%）为发病2年内确诊，3例（37.50%）为发病超过2年确诊。从发病到确诊的发现时长从5个月至3年7个月，平均值1年7个月。主动检查有4例，3例作为密切接触者监测发现（37.50%)，1例线索排查发现（12.50%）；被动检查为4例（50.00%），均为因皮肤病到皮防门诊就诊发现。

2.4感染来源。8个感染者发病间隔时间5年至18年，其中7例病例为家庭内同吃同住等密切生活接触，接触时间长达28年至62年。从首例病例发病之日起计，最长潜伏期12-18年以上。3例病例未曾列入密切接触者管理。两个家族的2名首例病例都是家外传播，家外接触史不详；亲属成员有4个是通过 I级亲属感染，占66.67%，含2例夫妻和2例子女；1个是通过 Ⅱ级亲属感染，占16.67%，是翁媳关系；1个是通过 III级亲属传播，占16.67%，属堂兄弟关系，由于堂兄弟年龄相差30多岁，否认密接接触。

3讨论

3.1结果显示，8例麻风病潜伏期长，符合慢性传染病特征，症状以侵袭皮肤、外周神经为主。麻风病主要是通过病人的呼吸道分泌物、唾液、分泌物、排泄物以及皮肤破损处的血液等途径进行传播[3]。临床症状特异性不高，轻度的病人表现为皮肤斑块、丘疹等皮肤损伤，也可表现为皮肤蚁行感、四肢麻木等神经损伤，如果不能及时获得流行病学史，往往以“过敏性皮炎”诊疗。多次治疗无效，病情加重，出现大面积的皮肤凹凸不平，头发脱落，耳垂肿胀，嘴唇肥大等较严重症状，甚至导致患者残疾。

3.2就全国而言，经过麻防工作人员的长期努力，麻风病已进入低流行阶段。我区最近发生的两例病例，一例是2015年新发现的家庭内感染的病人，2018年新发现的病人虽然也是病例家属，但日常生活无密切接触，说明疫区的消除工作需要持续开展。家族性麻风病既可以传染成人，也有传染给儿童的报道

[4]。我国已有研究表明，麻风患者中有易感基因，且有家族聚集及遗传倾向，但是，尽管家属成员之间存在着同样的遗传基因，他们所处的生存环境却又是不同的[5]，这两起家族性关联病例的密切接触者有34人，发病5人，在麻风的预防和治疗过程中，把病人家族成员作为密切接触者进行健康监测，能最大限度地发现新发及复发病人，早发现早治疗，避免因病致残。

3.3上述家族性病例有50%是多次就医，病情无好转且加重，去到皮肤门诊遇到有经验的麻防医生才得以发现，其中3个病例接触情况不明确。疾控中心及其皮防门诊兼为麻风病防治专业机构，在麻风病防治中发挥显著作用，病例的早期发现、确诊和治疗得益于市县两级麻风病防治专业机构提供。在麻风病进入低流行期之后，麻风的控制仍不能放松，新发现病例仍有波动[6]，对麻风病的社会歧视和偏见的存在，阻碍了病人发现等策略和措施的开展。应加强麻风病可防、可治、不可怕的大众科普，提高麻风病核心知识知晓率。在重点人群中发展宣传员，加强对血亲家系成员的健康检查和科学宣教，主动提供线索，早发现早治疗，及时阻断疾病的传播。

参考文献

[1] 龙恒,沈连发,张春雨,等. 文山州2018年麻风三代血亲家系成员新发麻风18例调查分析[J]. 皮肤病与性病,2020,42(6):800-802.

[2] 永吉措毛. 预防干预联合健康教育在麻风病患者自我管理中的应用[J]. 中外女性健康研究,2022(5):196-197.

[3] 戴斯琦,马璐,杨敬源,等. 消除麻风病危害行动前后贵阳市麻风流行病学特征分析[J]. 现代预防医学,2022,49(2):217-221.

[4] 卢海洪. 家族性儿童麻风1例[C]. //2018年全国麻风皮肤病防治学术年会论文集. 2018:1-6.

[5] 吕端,程家国,向浩,等. 基于CiteSpace对2012-2020年全国麻风病研究的可视化分析[J]. 医学动物防制,2022,38(6):522-526,封3.

[6] 孟繁文,谢昌平,陆琳桂,等. 柳州市2011-2021年麻风新发现病例流行病学分析[J]. 中国麻风皮肤病杂志,2023,39(9):658-660.