儿童期系统性红斑狼疮的护理管理与患者教育进展

儿童期系统性红斑狼疮的护理管理与患者教育进展

王莹

西安市儿童医院 710002

摘要：儿童期系统性红斑狼疮（SLE）是一种严重影响儿童健康的疾病，发病率较高。对 SLE患儿进行有效的护理管理及患者教育，是降低其发病率和致残率的有效途径之一。本文对目前国内外有关 SLE患儿的护理管理及患者教育模式进行了综述，并就其中存在的问题进行了讨论，旨在为临床医生提供参考。

关键字儿童期 红斑狼疮 护理

引言

儿童系统性红斑狼疮（SLE）是一种累及全身多系统、多器官、神经精神、肺、心脏、消化系统、血液系统等多种系统的自身免疫病，其发病机制尚不明确。儿童临床出现肾脏受累者约占50%～80%，其中约22％病例发展为肾功能不全。SLE儿童中血液系统异常较常见，包括贫血、白细胞减少、淋巴细胞减少和血小板减少，其中50％～75％的系统性红斑狼疮患儿存在贫血。神经精神损害是本病的严重表现之一，发生率约为20％～50％。

一、儿童期系统性红斑狼疮的护理管理与患者教育存在的问题

系统性红斑狼疮是一种慢性疾病，在治疗过程中需要患者与医务人员的密切配合，并保持良好的心态，否则会加重病情或延误治疗。而目前对 SLE的护理管理及患者教育仍存在许多问题，主要表现在：（1）护士对疾病的了解不足，对 SLE患儿及家属缺乏基本的医学知识；（2）部分家长对疾病存在错误认知，将 SLE患儿视作“不干净”或“不能吃”的患者；（3）医护人员缺乏对 SLE患儿家庭进行系统全面的健康教育。

SLE患儿表现为情绪低落、易激动、烦躁、记忆力减退、食欲差等症状，主要表现在焦虑、抑郁、恐惧等心理状态，这些心理问题可能会导致病情加重或复发。但是大多数家长对疾病认识不足，不能及时识别孩子出现的焦虑和抑郁症状，导致患儿心理问题得不到及时缓解。此外，护理人员应关注患者及其家属的心理问题，并给予相应的指导。

生活方式改变是 SLE患儿最常见的不良生活方式之一，如反复出入医院就诊和服用大量激素药物等。目前国内缺乏系统性 SLE患儿生活方式改变的研究，尤其缺乏对其家属护理干预的研究。儿童期系统性红斑狼疮患者大部分需要长期服药治疗，在治疗过程中会遇到一些药物副作用以及心理方面等问题。但是在我国基层医疗机构中缺少专门的系统性红斑狼疮患儿护理人员及相关科室。而且我国系统性红斑狼疮患者数量较大且分布广泛，因此护理人员及相关科室应具备相应能力。

国内外对 SLE的患者教育研究较少，国内外关于 SLE患者教育的研究也存在一定不足，主要体现在：

（1）国外对 SLE患者及其家属进行系统全面的健康教育，国内对 SLE患者及其家属进行系统全面健康教育的研究较少，且国内对 SLE患儿及其家属进行健康教育的模式尚不统一，有待进一步探讨和完善；

（2）目前我国没有针对 SLE患者及其家属的标准化的患者教育模式；

（3）国内外对于 SLE患者及其家属进行系统性全面健康教育的方式、内容、时机和效果评价均存在不同程度的差异，并且现有研究结果尚不能完全反映出我国 SLE患者及其家属进行系统性全面健康教育的现状。

二、日常护理注意要点

1、注意防晒

紫外线是促使该疾病病情加重的催化剂，因此，患者在进行日常活动的过程当中应该避免紫外线直接照射，必要的时候要做好防晒工作，比如使用防晒霜，太阳伞，太阳帽等。除此之外，在日常生活中还应该注意避免阳光直射，要经常到户外进行活动，比如进行散步，打球等运动，但是需要注意的是，在进行户外活动时应该避免阳光直射眼睛，如果不得不暴露于阳光下的时候，则要戴上帽子和眼镜。

2、合理饮食

要注意平衡饮食，多吃谷物、蔬菜、肉类和水果，多吃一些富含膳食纤维的粗粮，少吃高糖高脂食品，少吃海鲜，如虾、蟹等。另外，光敏感的食物包括香菜、芹菜、菠菜、蘑菇等；如果脸上出现了红斑皮疹，建议尽量不要吃辛辣刺激的食物，如胡椒、辣椒、大蒜、葱、姜等。

3、重视口腔卫生

经常做口腔卫生，可以有效的防止牙龈炎、龋齿、牙周炎等疾病的发生，同时也能有效的控制口腔内的细菌和细菌的滋生。

4、加强心理护理

提高家庭成员对SLE的认知能力，及时疏解患者负向情绪，经常给予积极的心理暗示，促使患者避免焦虑，保持积极乐观的心态。相关学者通过对567例儿童 SLE患者进行评估，结果显示，在家长及患儿的积极配合下，多数患儿积极配合治疗和护理，同时有效缓解了心理问题，减少了不良事件的发生，提高了患者的生活质量。

5、培养健康的生活习惯

平时要注意多做锻炼，保证有足够的睡眠时间，不能熬夜，要注意不要过度疲劳，还要注意观察自己的体重、血脂、血糖和血压。对患儿来说，健康的生活习惯是保证身体健康的基本条件，也是防止病情恶化的重要措施。因此，家长在平时应该督促患儿养成良好的生活习惯，避免病情恶化。

要知道， SLE儿童通常需要进行长时间的治疗，并且要经常去医院检查，并且要按照医生的指示进行用药，不能随意改变用药的剂量甚至是自己停药，只有经过正规的治疗，才能让 SLE患儿的病情稳定下来，恢复正常的生活和学习。在用药过程中，要注意不能私自停药或更改用药剂量，需要在医生的指导下进行，不能私自停药或更改用药剂量，否则会导致病情恶化。同时，家长要监督好患儿用药的情况，尤其是一些具有肾毒性的药物，更不能私自停药或更改用药剂量。在给患儿服药时，要按照医生的嘱咐进行服用，不能随意的增减药物剂量或停药。

SLE患者在平时要注意保持良好的心态，有利于疾病的治疗和恢复。由于 SLE患者容易出现情绪低落、焦虑和抑郁等症状，因此家长要及时关注患儿的情绪变化情况，尽量多和患儿进行沟通交流，帮助他们树立信心。

三、结语

儿童期系统性红斑狼疮发病率较低，但疾病表现复杂，临床护理工作较为繁琐。护士应认真学习相关知识，不断更新知识，熟练掌握各种护理技术，提高业务水平。此外，护理人员还应结合患者的具体情况，采用多样化、个性化的护理措施，如心理干预、健康教育、饮食指导等。系统性红斑狼疮是一种慢性进行性疾病，治疗手段有限且疗效不肯定，因此除了积极治疗外，护理工作在临床上也发挥着重要作用。目前， SLE的护理管理研究主要集中在疾病预防、健康教育、心理疏导、饮食指导等方面。其中护理管理主要涉及到疾病的诊断及预后判断、药物治疗及不良反应的观察、患儿出院后随访等方面。患者教育作为一种现代医学模式，越来越多地应用于临床实践中，它对提高患儿生活质量起着积极作用。

参考文献

[1] 刘涛,刘红,杨宏.系统性红斑狼疮患者自我行为管理与连续性护理干预的关系[J].中国老年保健医学, 2013, 11(3):3.DOI:10.3969/j.issn.1672-4860.2013.03.064.

[2] 贾微霞.系统性红斑狼疮患者自我行为管理与连续性护理干预的关系[J].中文科技期刊数据库(文摘版)医药卫生, 2022(7):3.

[3] 赵常华,白颖,彭若云.持续质量改进护理模式对系统性红斑狼疮患者疼痛程度及并发症的影响[J].临床医学工程, 2023, 30(11):1559-1560.

[4] 王彬彬,赵志玲,聂晓寒.系统性红斑狼疮患者心理护理现状及研究进展[J].心理月刊, 2022, 17(21):235-237.DOI:10.19738/j.cnki.psy.2022.21.078.