老年临终患者照顾者负担现状及影响因素分析

老年临终患者照顾者负担现状及影响因素分析

韩雨欣1，罗利萍2，顾雪1，王维1

（1.四川护理职业学院；2.重庆市急救医疗中心）

【摘要】随着临终关怀“五全”照顾理念的发展，从事临终关怀服务的医疗工作者在关注临终患者“身、心、社、灵”等方面的同时，也逐渐将焦点转向照顾者的体验与感受。因此，了解掌握老年临终患者照顾者负担现状和影响因素，照顾者体验、应对方式及资源的评估，引导并帮助其有效应对,以促进改善老年临终患者的生存质量和提高幸福感。

【关键词】临终患者；照顾者负担

我国自1988年成立天津医学院临终关怀中心以来，发展了多种临终关怀模式，如养老院或护理院模式、综合医院模式、家庭病床模式等[1]。尽管临终关怀的照顾理念、模式发展已日益成熟，但多数研究仍局限于对患者“身、心、社、灵”的关怀，而忽略了照顾者的感受。照顾经历除了带来压力、负担、疲劳、抑郁等负面影响[2-3]，也使照顾者产生获益感、成长、灵性增长、自我肯定、改善与他人关系[4-6]等积极影响。本文通过对老年临终患者照顾者负担的现状进行阐述，并分析其影响因素，从而促进照顾者保持良好的精神心理状态，接纳并克服负性感受带来的不良影响，改善照顾整体体验，提高照顾质量。

1.相关概念

1.1照顾者负担概念

照顾者负担:照料者由护理的负面影响而经历了失落、社交孤立等消极感受,并遭受长期的精神、情感、社会、身体和经济等方面的不良结果[7]。

1.2家庭照顾者概念

家庭照顾者:在居家环境下,为满足生活无法完全自理者在日常活动、心理层面或经济上的需求而无偿付出的非专业护理人员,包括被照顾者的配偶、子女、父母或其他亲属朋友等[8]。

2.照顾者负担现状

根据相关研究，癌症末期甚至临终期患者的照顾者常会产生不同程度的负担、疲劳、还会产生焦虑与痛苦[9]等，主要表现在生理、心理、经济等方面。长期的照顾负担会让照顾者忽视自己的健康,导致免疫系统功能下降、感染率上升，同时还可能导致头痛、消化不良、食欲不振、心脏病等，甚至死亡率也高于非家庭照顾者，同时对患者的生活充满担忧，并长期处于一种精神紧张、抑郁、焦虑的状态。

3.影响老年临终患者照顾者负担的因素

3.1患者方面

研究发现，年龄越小，收入水平越低，身体状况越差的患者，自理能力越差，其照顾者承担的经济负担和心理负担越重。同时，老年临终患者受教育程度和对死亡的认知也影响照顾者负担。患者受教育程度越低，对死亡越恐惧，很容易出现负性情绪和极端行为，导致照顾者难以应对。

3.2照顾者方面

Mosher[10]等描述了照顾带来的五个积极变化：与他人建立更密切的关系、更好地了解生活、明确生活重心、增加信仰以及对他人的同情心。此外，照顾还带来灵性的增长、获益感和创伤后成长等。

通过使用Zarit照顾负担量表、照顾积极感受量表、简易应对方式问卷等研究发现，对照顾负担、积极感受、应对方式、生活质量与幸福感的相关分析可得出结果：照顾负担与积极感受、消极应对呈正相关，与积极应对、总体生存质量和四个领域及幸福感指数呈负相关；积极感受与积极应对、心理领域、幸福感指数呈正相关，与消极应对呈负相关，积极应对方式与总体生存质量、心理领域、环境领域与幸福感指数呈正相关，与消极应对方式呈负相关；消极应对方式与总体存质量和四个领域及幸福感指数均呈负相关[11]。

4.启示

国外对家庭照顾者的研究起步早，已形成相对成熟的理论框架，而我国家庭照顾者研究仍处于发展和完善阶段。国内外大多学者针对阿尔兹海默病、精神障碍性疾病及中风等患者照顾者感受进行研究。我国因“重生避死”的传统观念影响，对于临终癌症阶段照顾者研究相对缺乏，但随着安宁疗护的发展，临终阶段照顾者体验的研究已成为趋势。由于我国传统文化和医疗卫生条件等影响，大部分癌症患者选择居家临终模式，而绝大多数身心护理都是由家庭照顾者提供的，给其带来了巨大的身体、情感、经济和生存负担[12]。

5.小结

为了提高老年临终患者的生活质量,我们需要为照顾者提供更加有力和高质量的支持。政府及相关部门应该积极采取措施帮助他们，例如提供更多的信息资源和技能培训、建立多元主体参与的支持系统、加强基础设施建设、发放补贴等经济和政策上的支持等。通过各方努力,我们可以为老年临终患者照顾者提供更好的支持与照护,从而帮助其应对照顾负担,提高生活质量和幸福指数。

【参考文献】

[1]朱海玲，史宝欣，王丽娜．国内临终关怀模式研究的文献计量分析[J]．护理研究．2011，25（13）：1217-1219.

[2]王荣丽，王春艳．晚期癌症患者家庭照顾者的研究进展[J].中国疗养医学．2015,24（04）：366-368.

[3]王春燕，喻奕青，刘晓黎，等．居家养老家庭照顾者的照顾负荷与心理现状[J]．中国老年学杂志.2017,12(37):5990-5992.

[4]张青月，肖珊，魏婷婷，等．癌症患者照顾者益处发现现状及其影响因素研究[

J]．中国实用护理杂志.2017,33（8）：598-602．

[5]段好丽，郑蔚，张苇，等.不同性别脑卒中照顾者照顾负担分析[J]．中国实用神经疾病杂志.2017,20(7):7-10.

[6]杨小缇．癌症患者照料者护理负担、生命质量与抑郁的关系研究[D]．中国医科大学，2010.

[7]ZaritStevenH,FemiaEliaE,Kim Kyungmin,WhitlatchCaroJ.Thestructureofriskfactorsandoutcomesforfamilycare- givers:implicationsforassessmentandtreatment.[J].Aging&mentalhealth,2010,14(2).

[8]刘幼华,郭红,刘建源,等.我国失能老年人家庭照顾者的社会生态系统研究进展[J].护理研究,2020,34(10):1764-1767.

[9]张青月，肖珊，魏婷婷，等．癌症患者照顾者益处发现现状及其影响因素研究[J].中国实用护理杂志．2017，33（8）：598-602.

[10] Mosher C E,Adams R N,Helft P R,et al.Positive changes among patients with advanced colorectal cancer and their family caregivers:a qualitative analysis.[J].Psychology&Health.2017,32(1):1-16.

[11]陈李妍.居家临终癌症患者家庭照顾者照顾体验研究[D].南方医科大学，2019.

[12]万俊波，罗汝琴.正念减压疗法对抑郁症患者陪护家属负性情绪及照顾负担的影响[J].中国民康医学，2020，32(17):55-57.*基金项目：四川护理职业学院自然科学课题资助（编号：2020ZRY20）