1例右股骨肉瘤伴广泛转移终末期患者的安宁疗护实践

1例右股骨肉瘤伴广泛转移终末期患者的安宁疗护实践

廖倩  杨喜平  李志英  王琴  付小平

资阳市人民医院

【摘要】 背景 我国每年癌症发病人数约200万，平均每90个家庭中就有1个癌症患者。癌症已成为我国劳动年龄人口伤残和死亡的第一原因。对晚期癌症患者实施安宁疗护，提高生命末期生存质量，满足患者和家属的需要，已成为护理工作中非常重要的内容。该文总结了运用安宁疗护的理念、知识和技能对1例右股骨肉瘤伴广泛转移患者和家属进行安宁疗护的实践经验。目的 通过实施安宁疗护症状管理，为疾病终末期患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适，安详，有尊严地离世，为今后继续开展安宁疗护服务提供专业指导。方法 运用疼痛护理、腹胀、便秘症状护理及皮肤护理等护理技术；运用芳香和音乐疗法缓解患者焦虑、抑郁症状；运用SPIKES告知模式告知坏消息；把握好时机与方法告知患者真实病情，给予主要照顾者情感支持及丧亲者哀伤辅导等干预措施缓解家属的复杂性哀伤。结果 患者接受了安宁疗护服务，于最后一次入院11d出院后第3天在家里舒适、平静病逝。结论 通过安宁疗护的实施，提高了患者生存质量，患者家属哀伤情绪较前减轻，取得了较满意的效果。

【Abstract】Background: The number of cancer patients in China is about 2 million annually, with an average of 1 cancer patient in every 90 households. Cancer has become the leading cause of disability and death among the working age population in China. Implementing palliative care for advanced cancer patients, improving their quality of life at the end of their lives, and meeting the needs of patients and their families has become a very important aspect of nursing work. This article summarized the practical experience of applying the concept, knowledge and skills of hospice care to a patient with right femoral Osteosarcoma with extensive metastasis and his family members. Objective: By implementing symptom management for palliative care, to provide physical, psychological, and spiritual care and humanistic care for end-stage patients before their death, control pain and discomfort symptoms, improve quality of life, help patients pass away comfortably, peacefully, and with dignity, and provide professional guidance for continuing palliative care services in the future. Method: Apply nursing techniques such as pain care, abdominal distension, constipation symptom care, and skin care; Using aromatherapy and music therapy to alleviate anxiety and depression symptoms in patients; Use SPIKES notification mode to inform bad news; Seize the opportunity and methods to inform patients of their true condition, provide emotional support to primary caregivers, and provide grief counseling for bereaved families to alleviate their complex grief. As a result：The patient received hospice care services and passed away comfortably and peacefully at home on the third day after being discharged 11 days after their last admission. Conclusion: Through the implementation of tranquil care, the quality of life of patients has been improved, and the sadness of patients' families has been reduced compared to before, achieving satisfactory results.

【关键词】 骨肉瘤；终末期；安宁疗护；哀伤辅导

骨肉瘤是骨组织中侵袭性最强的恶性肿瘤之一， 好发于儿童和青少年［1］, 15% -20%骨肉瘤患者在首次确诊时就伴有肺转移［2-3］。在骨肉瘤终末期患者忍受躯体癌性疼痛与精神焦虑、悲观绝望等双重折磨的同时，患者家属也在默默地承受着身体与内心的双重痛苦［4］。近些年来，为实现全生命周期的护理，改善病人，家属和他们的照护者的生命质量，在国家的重视下，很多城市逐步开展了安宁疗护试点的工作，各医疗机构也在逐步开展中。安宁疗护是指疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适，安详，有尊严地离世。本院于2023年4月收治了1例右股骨肉瘤伴广泛转移终末期男患者,该患者存在着严重的身体不适、心理痛苦与灵性困扰等问题，本院运用安宁疗护的理念知识和技能对患者实施安宁疗护护理，现报告如下。

1 临床资料

1.1 一般资料  患者，男，31岁，确诊右侧股骨恶性肿瘤5月余，化疗4周期后。2023年7月3日患者因重度骨髓抑制收入我院。患者入院时主诉患病来患者精神、饮食、睡眠不佳，右侧股骨疼痛，NRS 5分，大便干结不易解，小便正常。

1.2 病情介绍  患者于2023年2月因“右大腿疼痛2月余”就诊当地医院行MRI检查示“右股骨上段骨皮质稍欠规整，骨质内见片状长T1、长T2信号，考虑肿瘤性病变”。后患者就诊上级医院，行右股骨上段肿瘤切开活检，病理示：恶性肿瘤浸润伴坏死。诊断为右股骨恶性肿瘤，不排除为骨肉瘤。于3月18日行第一阶段的化疗，4月12日行第二阶段的化疗。5月6日行第三阶段的化疗。2023年5月18日行华西天府医院骨科医院，并于2023年05月24日星“右股骨上端肿瘤瘤段切除活检+血管、神经探查松解术+肿瘤半髋关节置换+关节囊修复+LARS人工韧带肌肉起止点重建+皮瓣转移术”，术后病理：恶性纤维组织细胞瘤样性骨肉瘤伴广泛坏死（多系治疗所致），肿瘤浸润周围软组织血管内见大量癌栓。6月22日行第四阶段的化疗。综合所有检查结果考虑为肺鳞癌综合治疗后广泛转移。

1.3 社会心理状况  患者为自由职业者，已婚，家庭和睦，夫妻恩爱，育有1子1女，现31岁，其妻子为主要照顾者。患者入院时全身浅表淋巴结未触及肿大，右下肢及左足部重度水肿，阴囊水肿；其妻子了解患者的所有情况，希望医护人员可以逐步告知患者病情；她在患者面前表现经常微笑，一直鼓励患者要有战胜疾病的信心，但私下经常独自流泪。患者骨肉瘤晚期伴广泛转移,病情不容乐观，主管医生将其病情告知患者妻子，让其做好思想准备。家属害怕患者年轻不能承受，家属要求对患者隐瞒病情。患者半年来省市医院来回跑持续治疗，为居民医保，有较大的经济压力。

2 安宁疗护措施

2.1  实施对症干预缓解患者躯体不适症状

2.1.1  疼痛护理

癌性疼痛是常见的顽固性疼痛，极大的影响患者生活质量。根据文献报道，癌性疼痛被称为继血压、脉搏、心率、呼吸后的第五个人体重要生命体征[5]。癌性疼痛（简称癌痛）是指癌症、癌症相关性病变及抗肿瘤治疗引起的疼痛，晚期疼痛患者占比为60%～90%[6-7]，但大多患者疼痛未得到有效控制，癌痛成为影响患者生活质量的主要因素[8]。该例患者入住本院后，责任护士对患者进行疼痛筛查，询问患者是否有疼痛，患者诉右侧股骨疼痛，确认患者存在癌痛后，管床护士为患者行癌痛健康教育，讲解了数字疼痛评估量表(NRS)的使用方法，让患者学会自我评估，进一步开展疼痛的全面评估，患者NRS评分为5分，患者入院后第3天疼痛缓解不满意，出现爆发痛。护士及向医生汇报病情后，遵医嘱予盐酸吗啡注射液10mg st 皮下注射镇痛治疗，1 h后护士再评估，患者NRS疼痛评分降至2分。后期随着病程进展，患者诉疼痛加重，每日发生1~2次爆发痛，予口服盐酸吗啡片10mg。经责任护士动态评估、观察与患者反馈，口服吗啡片后的4天住院期间，患者疼痛控制情况较好，无爆发痛发作，患者家属对疼痛控制满意。

2.1.2 腹胀、便秘护理

患者入院时无排便，偶有排气，因患者入院后第4天开始注射和口服止痛药物以及住院期间大量时间卧床的情况，患者出现了腹胀、便秘的症状。护士向医生汇报后，遵医嘱予石蜡油通便、乳果糖口服溶液等对症处理。因患者是便秘的高危人群，责任护士指导患者床上适当活动，禁食油腻及辛辣食物，每日进行腹部按摩，并有规律地口服缓泻剂[9］，缓解便秘。实施这些措施后，患者解出少量大便，腹胀较前好转。患者住院期间，排气排便保持正常。

2.1.3 皮肤护理

随着疾病进展，CT显示，患者的右侧臀部、大腿根部及股骨中上段软组织肿胀。因此，在患者疾病终末期，做好皮肤护理是护理工作的重心。目前用来评估患者压疮风险的工具有40多种[11]，我院使用Braden评估量表对该患者进行压疮评估，该量表主要包括感觉、湿度、活动、移动、营养、摩擦力6个项目，根据评分结果分为无压疮风险、压疮低风险、压疮中风险、压疮高风险及压疮极高风险5个等级。该患者出现右下肢重度肿胀，皮温高，皮肤张力大，丧失部分的行动能力，晚期因为食欲差，经口进食偏少，身体所需营养基本是通过输液供给。该患者的Braden评估量表评分为12分，判断为高度风险。责任护士在对患者进行全面评估后采取了预防措施，具体如下：建立科内皮肤追随表，每班记录患者皮肤情况；加强舒适护理，保持皮肤、床单被套清洁、干燥；患者卧床期间使用气垫床，对于易摩擦处，使用软枕减压等；每2~4小时视情况协助患者翻身，动作轻柔，避免拖、拽，建立翻身卡；协助家属为患者做好体位管理，增加了患者的舒适度。通过以上措施，该患者在院期间皮肤完整性无受损，未出现压力性损伤。

2.2 辅以芳香疗法和音乐疗法减轻患者的焦虑、抑郁情绪

骨肉瘤晚期患者长期遭受躯体肿胀、癌痛及心理上的双重折磨，心情极度悲观、抑郁，该患者住院期间焦虑和抑郁评估分值均高达5分。采用芳香疗法对患者进行干预。芳香疗法又被称为“Aromatherapy”，是指采用天然植物香料或由其萃取而来的芳香精油作为媒介，并通过按摩、香薰、沐浴等不同方式作用于人体，以达到预防、减轻或治疗人体某些疾病目的的一种辅助疗法，亦属于“自然疗法”范畴[10]。焦虑、抑郁可导致患者治疗依从性降低，直接影响疾病的预后，对癌症患者采用芳香治疗对负性情绪有改善的效果，能有效调节负性情绪，缓解与减轻其躯体症状。我院芳香治疗护士在患者疼痛时和晚上入睡前，保持病房内舒适、安静，让患者卧床，全身放松，给患者播放音乐，音量控制在56dB以下，每次20min以上，用手轻轻在患者全身从头到脚进行抚触和按摩。乐曲选择《Relaxing Piano Music》《芳香心灵和呵护》《头部唤醒》等音乐，其旋律轻松明朗，能发泄与释放患者心里的焦虑痛苦，让抑郁不安的情绪得到松弛与缓和，摆脱悲伤和痛苦。

2.3 把握好时机与方法告知患者真实病情

做好有助于晚期癌症患者病情的真实告知工作。晚期癌症患者的死亡态度与病情告知将会影响患者的生命质量。该患者年轻，对疾病转归仍抱有一定的期望，期待奇迹出现，内心缺乏安全感，需要妻子时刻守护在身边。患者妻子担心患者对骨肉瘤晚期难以接受，担心患者拒绝治疗，要求医护人员对患者隐瞒病情。研究表明，将病情真实告知晚期癌症患者，有利于提高患者的临终期生命质量，使其更能积极面对自己的病情[12］。因此，选择适当时机地告知患者病情，能使安宁疗护更顺利地进行。了解到入住患者的性格特征后，护士努力与其建立良好的护患关系，运用叙事护理了解患者的病史，找出患者的心理问题，联系心理咨询师为患者及其家属进行心理疏导，并做好患者病情预后告知工作。本次病例采用的癌症告知模式是美国的SPIKES Model的方法，首先评估患者对该疾病的认知程度，责任护士进行引导性提问，主管医生提出开放性问题，然后将疾病的现状和预后、以后的治疗方案以及日常生活可能会因为疾病而带来的影响等委婉而如实地告知患者，告知后责任护士需密切观察患者情绪，若表现为悲伤、沉默，则用共情的方法疏导患者情绪，向患者讲解预后好的案例，提高患者治疗信心。通过以上方法告知，患者最后接受自己的病情，配合治疗。

2.4 为主要照顾者提供情感支持

患者的妻子是患者最放心不下的人，自从患者生病以来，其妻子最清楚患者的病情，但她总是对患者隐瞒病情，也从来不谈论死亡，她怕患者接受不了，拒绝治疗，她其实知道这一天总会到来，因为不敢面对，所以就选择回避。护士通过沟通知道患者妻子对患者的不舍和无助，也知道患者的顾虑和担心。护士注意到在患者终末期时，他的妻子整夜睡不好，经常在角落里哭泣，她说希望减轻她丈夫的痛苦。护士为此帮助患者的妻子找到手机里的照片，里有很多他们美好的回忆，护士借此机会鼓励患者妻子把家里的相册带过来，与患者和儿女共同分享，共同回忆年轻时候的美好，并感谢对方曾经带来的美好，最后护士把其儿女带到病房外，给他们夫妻二人单独的空间，让他们彼此诉说想说的话，患者希望妻子可以放开，积极面对新生活。最后在患者的要求的下，在亲朋好友的陪伴下，出院后第3天安静地离开了世界。

他妻子都很感谢医护人员的帮助，让她们和患者都没有遗憾。

2.5  给予丧亲者哀伤辅导

患者离世后第4天与第8天，护士对患者妻子分别进行了一次电话回访,倾听丧亲者的感受，仍无法接受失去亲人的现实，原本以为对丈夫的离世已经做好了准备，但等到他自己一个人静下来的时候，才发现原来并没有准备好接受丈夫的死。一想到还有两个年幼的孩子，一直沉浸在悲痛难过和自责中，走不出来。护士耐心劝导患者妻子：“在你的精心照护下,你的丈夫在人生的最后时光里没有任何痛苦，也没有任何遗憾，走得很安静，她一定不想看到你一直沉浸在痛苦之中，希望你能从这个痛苦中走出来，带领全家积极生活”。经护士的耐心疏导,患者妻子充分宣泄了心中的哀伤情绪，减轻和缓解了心里不适。此后，医护人员经常通过电话、微信与患者妻子保持联系，对其进行哀伤辅导，鼓励他走出丧亲之痛。20天后，患者妻子可以坦诚地与护士讨论丈夫的离世，慢慢地带着孩子开始恢复了正常生活。

3 小结

每个人的生命都很宝贵，当一个人的生命走向终点的时候，无论在生理和心理上都承受着痛苦煎熬，面对死亡有未了的心愿，承受人生中最大的失落；家属也承载着将失去亲人的痛苦和不安。护理人员作为在安宁疗护实践中的评估者、教育者、实施者、协调者与研究者,在安宁疗护具体实践中承担着重要角色与职能［13］。安宁疗护能让患者面对死亡时能拥有生命的尊严，完成心愿，安详地离世；安宁疗护能让家属不留遗憾地陪伴亲人走完最后一程，也能勇敢地渡过哀伤，顺利回归家庭与社会，成就患者和其家庭的最佳生活品质。

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