简介：摘要目的评价大骨节病患者生存质量，并分析其影响因素。方法2017年9月至2019年5月在陕西省大骨节病历史重病区永寿县和麟游县，选择18岁及以上成年大骨节病患者为研究对象。应用大骨节病患者基本信息问卷和中文版欧洲五维五水平健康量表（EQ-5D-5L量表）对大骨节病患者进行调查，描述其在行动能力、自我照顾能力、日常活动、疼痛/不舒服、焦虑/沮丧5个维度的健康状态分布，每个维度包括没有问题、轻度问题、中度问题、重度问题、极度问题5个水平。采用效应值（EQ指数，- 0.391 ~ 1.000）评价患者基于群体视角的生存质量，EQ指数越高则群体的生存质量越好；视觉模拟系统（VAS）评分（0 ~ 100分）评价患者基于个体视角的生存质量，VAS评分越高则个体的生存质量越好。同时，采用多重线性回归分析进行大骨节病患者生存质量的多因素分析。结果共纳入大骨节病患者245例，年龄为（60.37 ± 7.10）岁。大骨节病患者在自我照顾能力和焦虑/沮丧2个维度轻度问题占比最大，分别为31.8%（78/245）和27.3%（67/245）；在日常活动维度中度问题占比最大，为32.7%（80/245）；在行动能力和疼痛/不舒服2个维度重度问题占比最大，分别为46.9%（115/245）和45.7%（112/245）。EQ指数[中位数（四分位数间距）]为0.311（0.059，0.563），VAS评分为42.5（30.0，60.0）分。经多重线性回归分析，文化程度、疼痛程度、身体畸形自卑感、社会参与障碍对EQ指数的影响有统计学意义（P均< 0.01）；经济情况、疼痛程度、身体畸形自卑感、社会参与障碍对VAS评分的影响有统计学意义（P均< 0.05）。结论大骨节病患者的生存质量较差，受躯体、心理、社会3个方面的影响，相关医务工作者应当关注大骨节病患者的整体健康。

简介：摘要目的了解大骨节病患者经济收入与生存质量的现况，分析不同经济水平对生存质量的影响程度，为大骨节病精准扶贫的重点帮扶对象和目标收入水平选择提供依据。方法2017年5月至2019年5月在陕西省大骨节病历史重病区永寿县和麟游县，选择成年大骨节病患者作为调查对象，调查患者的家庭年收入水平及生存质量，应用中文版欧洲五维五水平健康量表（EQ-5D-5L）及其效用值转换体系计算患者的生存质量得分，并计算不同收入水平大骨节病患者的收入差与生存质量差之比。结果共有290例大骨节病患者参与调查，家庭年收入均值为11 462.41元，其中低（< 5 000元）、中等（5 000 ~ 10 000元）、高收入（> 10 000元）组家庭年收入均值分别为2 663.48、9 262.75和28 397.26元；低收入和中等收入组收入差与生存质量差之比在行动能力、日常活动、EQ指数方面（109.99 × 104、94.28 × 104、94.28 × 104）大于低收入和高等收入组（55.94 × 104、91.91 × 104、- 3.20 × 103），其中低收入和中等收入组收入差与生存质量差之比在自我照顾、焦虑/沮丧和VAS得分为负值（- 131.99 × 104、- 65.99 × 104、- 65.99 × 103）。结论大骨节病患者收入水平偏低且收入差距较大，以家庭年收入< 10 000元的大骨节病患者为扶贫对象、以家庭收入水平≥10 000元为扶贫目标，可以更为明显地改善大骨节病患者的生存质量。