简介：摘要：目的 采用探索性院外延续护理举措，开展家庭自我注射，提高血友病A患儿生活质量和主观幸福感。方法 选取扬州市血友病中心登记在册、且实施预防性治疗的血友病A患儿12例为实验组，对照组为12例健康儿童，共同参与本中心举行的血友病儿童趣味运动会，运动会前血友病A患儿予以凝血Ⅷ因子完成家庭预防注射，运动会全程由血友病专职医生、护士以及志愿者参与，进行专业保护。运动会后对比2组儿童的24小时出血率、关节健康评分（HJHS2.1）、患儿主观幸福感和家长满意度问卷调查。结果 2组儿童24小时内均无出血，关节健康评分、患儿主观幸福感和家长满意度均无显著差异（P＞0.05）。结论 趣味运动会联合家庭注射疗法，能有效提高血友病A患儿的主观幸福感和家长满意度，是安全、有效的院外延续护理举措，值得临床推广。运动会前家庭预防因子注射既减少了运动意外出血，又让患儿运动会上勇敢、自由、放松、自信。
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